Submenu

Regio Rotterdam werkt aan PROMs voor borstkankerzorg

Frederique Nagtegaal ♛ 21-09-2021
2213 keer bekeken 0 reacties

In Inzicht in uitkomsten stellen we landelijke implementeerbare sets vast van uitkomstinformatie voor Samen beslissen en Leren & verbeteren. De uitkomstinformatie bestaat uit klinische uitkomsten én uitkomsten die de patiënt rapporteert. Zowel aandoeningsspecifiek als generiek. Per aandoening zijn aandoeningsspecifieke werkgroepen geformeerd.

Doelen

  • Samen beslissen, waarbij de zorgverlener de individuele uitkomsten van de patiënt en landelijk verzamelde uitkomsten van vergelijkbare patiëntgroepen bespreekt om gerichter zorg op maat te kunnen bieden.
  • Leren & verbeteren, door de zorgverlener met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten van patiëntgroepen.
  • Keuzeinformatie over zorgaanbieder en voor zorginkoop, met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten.

Algemene uitgangspunten

  1. De sets met uitkomstinformatie richten zich uitsluitend op (klinische en patiënt-gerapporteerde) uitkomsten van medisch specialistische zorg ten behoeve van de doelen Leren en Verbeteren en Samen Beslissen. Dit kan eventueel ook paramedische zorg omvatten die deel uitmaakt van een medisch specialistische behandeling.
  2. Bij het samenstellen van de sets met uitkomstinformatie binnen lijn 1 van het programma Uitkomstgerichte Zorg (UZ) wordt gebruik gemaakt van data die zo veel mogelijk in het medisch specialistische zorgproces wordt vastgelegd (in EPDs) en die is gemapt op de bestaande landelijk vastgestelde zorginformatiebouwstenen (zibs) en coderingsstelsels. We spreken dan over een functioneel gestandaardiseerde set (zie verder) welke uiteindelijk geïmplementeerd kan worden in ziekenhuizen en op termijn kan leiden tot onderlinge vergelijking.
  3. Het daadwerkelijk implementeren (in gebruik nemen) van de sets met uitkomstinformatie in zorginformatiesystemen valt buiten de scope van de aandoeningswerkgroep van lijn 1 van het programma UZ.
  4. Er wordt -waar mogelijk- aangesloten bij relevante (landelijke) initiatieven op het gebied van Samen Beslissen (SB) en Leren & Verbeteren (LV). Het gaat hierbij in eerste instantie vooral om het in de set opnemen van gegevens die als onderdeel van lopende initiatieven (zoals kwaliteitsregistraties) al op landelijk niveau worden verzameld.
  5. Alle gegevens die in de set worden opgenomen zijn van belang voor het bevorderen van SB of LV op basis van uitkomstinformatie zoals beschreven in het HLA.

Aandoeningswerkgroepen en ondersteuning

Elke aandoeningswerkgroep doorloopt in de ontwikkelfase een specifiek proces van circa 15 maanden om te komen tot een eindproduct. De aandoeningswerkgroep levert als eindproduct een implementeerbare set voor uitkomstinformatie op voor primair gebruik als ondersteuning bij Samen Beslissen tijdens het gesprek tussen zorgverlener en patiënt en voor primair gebruik bij Leren & Verbeteren door de zorgverlener.

De aandoeningswerkgroep wordt, gedurende de ontwikkelfase tot en met de oplevering van het eindproduct voor autorisatie, ondersteund door een technisch voorzitter, secretaris en methodoloog vanuit Zorginstituut Nederland en een Adviseur digitale informatie-uitwisseling vanuit Nictiz.

Generieke PROMs voor volwassenen en kinderen

Een werkgroep met gemandateerden van alle HLA-partijen en experts, heeft het Adviesrapport set generieke PRO(M)s voor volwassenen en voor kinderen opgesteld met de PROM-cyclus als uitgangspunt. Het doel hiervan is het ontwikkelen van een gedragen set generieke uitkomsten (PROs) en hanteerbare en begrijpelijke vragenlijsten (PROMs) voor volwassenen en kinderen ter ondersteuning van Samen Beslissen en Leren & Verbeteren. Om uitkomsten gemeten met verschillende PROMs te vergelijken, zijn crosswalks ontwikkeld. Alle crosswalks voor de generieke PROMs set zijn op Platform UZ verzameld.

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Hieronder vindt u de oorspronkelijke werklijst van aandoeningen die zijn geselecteerd voor de ontwikkelfase van programma Uitkomstgerichte Zorg. De aandoeningen waarvoor een set beschikbaar is gekomen, zijn aanklikbaar gemaakt. Deze afgeronde sets zijn bestuurlijk geaccordeerd hetgeen wil zeggen dat het gaat om inhoudelijk relevante uitkomstensets. De daadwerkelijke implementatie voor landelijk vergelijken is daarmee echter nog niet geregeld en is onderdeel van de tweede fase van het programma die nog in ontwikkeling is evenals de invulling van de noodzakelijke landelijke ICT-randvoorwaarden.

Naast de ontwikkelfase heeft dit jaar (2023) ook de doorontwikkelfase plaatsgevonden. De doorontwikkelfase is gericht op het inhoudelijk verder ontwikkelen en optimaliseren van vooraf bepaalde onderdelen van, of nieuwe inzichten bij de eerder opgeleverde set van uitkomstinformatie. Dit betreft alleen de aandoeningen Chronische nierschade, IBD, Heup- en knieartrose en Schisis. Vanwege de looptijd van programma Uitkomstgerichte Zorg dat eind 2023 eindigt, is het alleen mogelijk geweest deze aandoeningen verder door te ontwikkelen.

  1. Knieartrose: eindset is vastgesteld.
  2. Pancreascarcinoom: eindset is niet vastgesteld.
  3. IBD:  eindset is vastgesteld.
  4. Chronische nierschade: eindset is vastgesteld.
  5. Prostaatcarcinoom: eindset is vastgesteld.
  6. Heupartrose: eindset is vastgesteld.
  7. AAA: eindset is vastgesteld.
  8. Heupfractuur: eindset is vastgesteld.
  9. Cataract: eindset is vastgesteld.
  10. Schisis: eindset is vastgesteld.
  11. Longcarcinoom: eindset is vastgesteld.
  12. Diabetes: eindset is vastgesteld.
  13. Mammacarcinoom: eindset is vastgesteld.
  14. Stressincontinentie: eindset is vastgesteld.
  15. Hartritmestoornissen: eindset is vastgesteld.
  16. CVA: eindset is vastgesteld.
  17. Niercelcarcinoom: eindset is niet vastgesteld.
  18. Melanoom: eindset is vastgesteld.
  19. Overactieve blaas: eindset is vastgesteld.
  20. Hand- en duimbasisartrose: eindset is vastgesteld.
  21. COPD: eindset is vastgesteld.
  22. Veneuze ziekten: eindset is vastgesteld.
  23. Blaascarcinoom: eindset is vastgesteld.
  24. Leveroncologie: eindset is vastgesteld.
  25. Gynaecologische oncologie: eindset is vastgesteld.
  26. Hoofd-Halstumoren: eindset is vastgesteld.
  27. Morbide obesitas: eindset is vastgesteld.
  28. Acuut coronair syndroom: eindset is vastgesteld.
  29. Inflammatoire artritis: eindset is vastgesteld.
  30. Astma bij kinderen: eindset is vastgesteld.
  31. Obstructief slaapapneu: eindset is vastgesteld.
  32. Maculadegeneratie: eindset is vastgesteld.
  33. Psoriasis: eindset is vastgesteld.

Generieke PRO(M)s volwassenen
Generieke PRO(M)s kinderen

Trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker. Dat is wat programma ‘Naar Regionale Oncologienetwerken’ van het Citrienfonds voor ogen heeft. Ontwikkeling en implementatie van een passend behandelplan speelt hierin een grote rol. Voor patiënten met borstkanker is nu een specifieke PROM ontwikkeld.

Thema/lijn

Inzicht in uitkomsten
Samen beslissen

Organisatie

Algemeen ziekenhuis
Categorale instelling
Universitair Medisch Centrum (UMC)

Aanpak

PROM/ICHOM

Specialisme

Oncologie

Patient Reported Outcome Measures

9 deelnemende ziekenhuizen hebben samen Patient Reported Outcome Measures (vragenlijsten) voor patiënten met borstkanker ontwikkeld en geïmplementeerd. Dit is gebeurd voor het project ‘PROMs in de spreekkamer bij borstkanker’. Zo kunnen zorgverleners en borstkankerpatiënten samen beslissen over passende zorg tijdens en in het nazorgtraject. De data wordt bovendien gebruikt om regionaal te benchmarken. Het programma Naar Regionale Oncologienetwerken stuurt sterk op een zo breed mogelijke implementatie van de resultaten en oplossingen uit dit project.

Regionaal dataplatform en de individuele patiënt

Het project ‘PROMs in de spreekkamer bij borstkanker’ richt zich op zowel een regionaal dataplatform als op de individuele patiënt. In samenwerking met DHD en IKNL is een Regionaal Platform Borstkankerzorg ontwikkeld. Deze geeft de PROM-uitkomsten van de deelnemende ziekenhuizen grafisch weer. Naast de PROMs worden de klinische variabelen, sociaaleconomische status en de normatieve scores getoond. Uiteindelijk kan dit helpen bij samen beslissen en het terugkoppelen van PROMs in de spreekkamer, om met de patiënt een individueel nazorgplan op te stellen.

Onmisbare factor

Elk ziekenhuis heeft de vrije keuze om wel of geen datacapture-tool te gebruiken. Bovendien maken de ziekenhuizen zoveel mogelijk gebruik van bestaande tools. Daarnaast is een e-learning ontwikkeld en kunnen deelnemende ziekenhuizen binnenshuis onderwijs krijgen voor ondersteuning bij de implementatie. Het is gebleken dat verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten een belangrijke rol hebben. Zij zijn een onmisbare factor bij het implementatieproces en bij de terugkoppeling in de spreekkamer met de individuele patiënt.

Uitdagingen

Een van de uitdagingen in het project was het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). In de diverse ziekenhuizen wordt veel gebruikgemaakt van open tekstvelden. Dit zorgt ervoor dat weinig klinische variabelen uit het EPD gehaald kunnen worden. Om te kunnen benchmarken is deze data wel nodig. Inmiddels levert IKNL deze data aan DHD.

Passend behandelplan

‘PROMs in de spreekkamer bij borstkanker’ is een van de projecten binnen het thema ‘Passend behandelplan’ van het programma Naar Regionale Oncologienetwerken (onderdeel van het Citrienfonds). Een passend behandelplan brengt de beste oncologische behandelmogelijkheden. Met afwegingen op grond van iemands algemene gezondheidstoestand, samen met de doelen en wensen van de patiënt. Deze PROMs zijn gevalideerde meetinstrumenten om te meten hoe de patiënt zich voelt en kunnen helpen om te komen tot een passend behandelplan voor patiënten, in dit geval met borstkanker.

Deelnemende ziekenhuizen

De deelnemende ziekenhuizen aan ‘PROMs in de spreekkamer bij borstkanker’ vragen op hetzelfde moment dezelfde PROMs-set uit. Het gaat om de volgende ziekenhuizen:

  • Albert Schweitzer ziekenhuis
  • Amphia ziekenhuis
  • Borstcentrum ZuidHollandZuid
  • Ikazia ziekenhuis
  • Maasstad ziekenhuis
  • Spijkenisse Medisch Centrum
  • Van Weel-Bethesda Ziekenhuis  
  • Erasmus MC Kanker Instituut
  • Franciscus Gasthuis & Vlietland ziekenhuis  
  • Reinier de Graaf Gasthuis

Vragen?

Heb je vragen over dit project? Neem contact op met Femmy Meenhorst.

Praktijkvoorbeeld insturen

Heb jij een interessant praktijkvoorbeeld in jouw organisatie? Wil je dat praktijkvoorbeeld op dit platform terugzien? Stuur dan je praktijkvoorbeeld in!

Disclaimer
De praktijkvoorbeelden zijn een weergave van de inzet en activiteiten van ziekenhuizen, UMC’s en ZBC’s om invulling te geven aan Samen Beslissen in de praktijk. Er vindt geen (medisch) inhoudelijke beoordeling van de praktijkvoorbeelden plaats. De verantwoordelijkheid voor de juistheid van de medische inhoud ligt bij de indiener van het voorbeeld (of geïnterviewde). Als in een praktijkvoorbeeld wordt afgeweken van de op dat moment geldende richtlijn, wordt ervan uitgegaan dat het door de IGJ gehanteerde principe “comply or explain” is toegepast.

Afbeeldingen

Waarderen

X (voorheen Twitter)

Op de kaart

Een momentje...

0  reacties

Cookie-instellingen