Submenu

Onderweg naar landelijke uitkomstgerichte zorg met proof of concepts

Frederique Nagtegaal ♛ 12-10-2021
2588 keer bekeken 0 reacties

In Inzicht in uitkomsten stellen we landelijke implementeerbare sets vast van uitkomstinformatie voor Samen beslissen en Leren & verbeteren. De uitkomstinformatie bestaat uit klinische uitkomsten én uitkomsten die de patiënt rapporteert. Zowel aandoeningsspecifiek als generiek. Per aandoening zijn aandoeningsspecifieke werkgroepen geformeerd.

Doelen

  • Samen beslissen, waarbij de zorgverlener de individuele uitkomsten van de patiënt en landelijk verzamelde uitkomsten van vergelijkbare patiëntgroepen bespreekt om gerichter zorg op maat te kunnen bieden.
  • Leren & verbeteren, door de zorgverlener met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten van patiëntgroepen.
  • Keuzeinformatie over zorgaanbieder en voor zorginkoop, met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten.

Algemene uitgangspunten

  1. De sets met uitkomstinformatie richten zich uitsluitend op (klinische en patiënt-gerapporteerde) uitkomsten van medisch specialistische zorg ten behoeve van de doelen Leren en Verbeteren en Samen Beslissen. Dit kan eventueel ook paramedische zorg omvatten die deel uitmaakt van een medisch specialistische behandeling.
  2. Bij het samenstellen van de sets met uitkomstinformatie binnen lijn 1 van het programma Uitkomstgerichte Zorg (UZ) wordt gebruik gemaakt van data die zo veel mogelijk in het medisch specialistische zorgproces wordt vastgelegd (in EPDs) en die is gemapt op de bestaande landelijk vastgestelde zorginformatiebouwstenen (zibs) en coderingsstelsels. We spreken dan over een functioneel gestandaardiseerde set (zie verder) welke uiteindelijk geïmplementeerd kan worden in ziekenhuizen en op termijn kan leiden tot onderlinge vergelijking.
  3. Het daadwerkelijk implementeren (in gebruik nemen) van de sets met uitkomstinformatie in zorginformatiesystemen valt buiten de scope van de aandoeningswerkgroep van lijn 1 van het programma UZ.
  4. Er wordt -waar mogelijk- aangesloten bij relevante (landelijke) initiatieven op het gebied van Samen Beslissen (SB) en Leren & Verbeteren (LV). Het gaat hierbij in eerste instantie vooral om het in de set opnemen van gegevens die als onderdeel van lopende initiatieven (zoals kwaliteitsregistraties) al op landelijk niveau worden verzameld.
  5. Alle gegevens die in de set worden opgenomen zijn van belang voor het bevorderen van SB of LV op basis van uitkomstinformatie zoals beschreven in het HLA.

Aandoeningswerkgroepen en ondersteuning

Elke aandoeningswerkgroep doorloopt in de ontwikkelfase een specifiek proces van circa 15 maanden om te komen tot een eindproduct. De aandoeningswerkgroep levert als eindproduct een implementeerbare set voor uitkomstinformatie op voor primair gebruik als ondersteuning bij Samen Beslissen tijdens het gesprek tussen zorgverlener en patiënt en voor primair gebruik bij Leren & Verbeteren door de zorgverlener.

De aandoeningswerkgroep wordt, gedurende de ontwikkelfase tot en met de oplevering van het eindproduct voor autorisatie, ondersteund door een technisch voorzitter, secretaris en methodoloog vanuit Zorginstituut Nederland en een Adviseur digitale informatie-uitwisseling vanuit Nictiz.

Generieke PROMs voor volwassenen en kinderen

Een werkgroep met gemandateerden van alle HLA-partijen en experts, heeft het Adviesrapport set generieke PRO(M)s voor volwassenen en voor kinderen opgesteld met de PROM-cyclus als uitgangspunt. Het doel hiervan is het ontwikkelen van een gedragen set generieke uitkomsten (PROs) en hanteerbare en begrijpelijke vragenlijsten (PROMs) voor volwassenen en kinderen ter ondersteuning van Samen Beslissen en Leren & Verbeteren. Om uitkomsten gemeten met verschillende PROMs te vergelijken, zijn crosswalks ontwikkeld. Alle crosswalks voor de generieke PROMs set zijn op Platform UZ verzameld.

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Hieronder vindt u de oorspronkelijke werklijst van aandoeningen die zijn geselecteerd voor de ontwikkelfase van programma Uitkomstgerichte Zorg. De aandoeningen waarvoor een set beschikbaar is gekomen, zijn aanklikbaar gemaakt. Deze afgeronde sets zijn bestuurlijk geaccordeerd hetgeen wil zeggen dat het gaat om inhoudelijk relevante uitkomstensets. De daadwerkelijke implementatie voor landelijk vergelijken is daarmee echter nog niet geregeld en is onderdeel van de tweede fase van het programma die nog in ontwikkeling is evenals de invulling van de noodzakelijke landelijke ICT-randvoorwaarden.

Naast de ontwikkelfase heeft dit jaar (2023) ook de doorontwikkelfase plaatsgevonden. De doorontwikkelfase is gericht op het inhoudelijk verder ontwikkelen en optimaliseren van vooraf bepaalde onderdelen van, of nieuwe inzichten bij de eerder opgeleverde set van uitkomstinformatie. Dit betreft alleen de aandoeningen Chronische nierschade, IBD, Heup- en knieartrose en Schisis. Vanwege de looptijd van programma Uitkomstgerichte Zorg dat eind 2023 eindigt, is het alleen mogelijk geweest deze aandoeningen verder door te ontwikkelen.

  1. Knieartrose: eindset is vastgesteld.
  2. Pancreascarcinoom: eindset is niet vastgesteld.
  3. IBD:  eindset is vastgesteld.
  4. Chronische nierschade: eindset is vastgesteld.
  5. Prostaatcarcinoom: eindset is vastgesteld.
  6. Heupartrose: eindset is vastgesteld.
  7. AAA: eindset is vastgesteld.
  8. Heupfractuur: eindset is vastgesteld.
  9. Cataract: eindset is vastgesteld.
  10. Schisis: eindset is vastgesteld.
  11. Longcarcinoom: eindset is vastgesteld.
  12. Diabetes: eindset is vastgesteld.
  13. Mammacarcinoom: eindset is vastgesteld.
  14. Stressincontinentie: eindset is vastgesteld.
  15. Hartritmestoornissen: eindset is vastgesteld.
  16. CVA: eindset is vastgesteld.
  17. Niercelcarcinoom: eindset is niet vastgesteld.
  18. Melanoom: eindset is vastgesteld.
  19. Overactieve blaas: eindset is vastgesteld.
  20. Hand- en duimbasisartrose: eindset is vastgesteld.
  21. COPD: eindset is vastgesteld.
  22. Veneuze ziekten: eindset is vastgesteld.
  23. Blaascarcinoom: eindset is vastgesteld.
  24. Leveroncologie: eindset is vastgesteld.
  25. Gynaecologische oncologie: eindset is vastgesteld.
  26. Hoofd-Halstumoren: eindset is vastgesteld.
  27. Morbide obesitas: eindset is vastgesteld.
  28. Acuut coronair syndroom: eindset is vastgesteld.
  29. Inflammatoire artritis: eindset is vastgesteld.
  30. Astma bij kinderen: eindset is vastgesteld.
  31. Obstructief slaapapneu: eindset is vastgesteld.
  32. Maculadegeneratie: eindset is vastgesteld.
  33. Psoriasis: eindset is vastgesteld.

Generieke PRO(M)s volwassenen
Generieke PRO(M)s kinderen

Nictiz en ICTU voeren een proof of concept (POC) uit van uitkomstgerichte zorg in het kader van ‘betere toegang tot relevante en actuele uitkomstinformatie’. Een proof of concept is een methode om te toetsen of een product aan de behoeften uit de praktijk voldoet.

Fases

De POC van het Programma Uitkomstgerichte Zorg bestaat uit verschillende fases. Eerst wordt onderzocht of de benodigde data-elementen voor de uitkomstinformatie daadwerkelijk gestructureerd aan de bron geregistreerd worden in verschillende Elektronische Patiënten Dossiers (EPD’s). Deze data-elementen worden gevormd door de (concept)uitkomstensets voor de volgende aandoeningen:

  • knie artrose
  • chronische nierschade
  • alvleesklierkanker
  • Inflammatory Bowel Disease (IBD)

En door de generieke Patient Reported Outcome Measures (PROM). Dit is een set van vragenlijsten die gebruikt worden om gezondheid(problemen) in kaart te brengen vóór, tijdens en na een behandeling.

Van data naar uitkomstinformatie in de spreekkamer

Naast het onderzoek naar de vastlegging van deze data-elementen, wordt ook gekeken hoe de data vervolgens uit de systemen wordt gehaald voor gegevensuitwisseling. En waar die gegevens naartoe gaan voor analyse. Zo ontstaat een beter beeld van wat het landelijke proces kan zijn om van data naar uitkomstinformatie te gaan. En hoe die informatie weer gebruikt kan worden in de spreekkamer. De huidige situatie van de informatiestromen en interoperabiliteitsoplossingen wordt in kaart gebracht bij de zorgaanbieders die meedoen. Dit biedt inzichten voor implementatie van uitkomstensets voor samen beslissen, en leren en verbeteren op landelijk niveau.

Leerdoelen

Om de leerdoelen voor de eerste proof of concept (POC I) op te stellen, zijn interviews gehouden met verschillende koplopers op het gebied van uitkomstgerichte zorg. Zowel bij ziekenhuizen als verschillende initiatieven. Uit deze interviews zijn verschillende ideeën en interesses opgehaald om te beproeven. Daaruit is een selectie gemaakt met de volgende overkoepelende leerdoelen voor de 4 aandoeningen en de generieke PROM:

  1. Dataregistratie: in kaart brengen welke data-elementen worden geregistreerd van de (concept)uitkomstensets van de 4 aandoeningen en de generieke PROM, en op welke manier.
  2. Data-extractie: in kaart brengen hoe en waar data uit de systemen wordt gehaald om te verzamelen en (waar van toepassing) uitwisseling plaatsvindt.
  3. Indicator & informatiemodel: in kaart brengen hoe data-analyse plaatsvindt. En welke rol kwaliteitsregistraties en dataverwerkers kunnen hebben bij deze analyse.
  4. Visualisatie van samen beslissen: in kaart brengen óf en hoe dashboards worden toegepast.

Vervolg

Eind december 2021 is POC I afgerond. De resultaten hiervan worden gedeeld in de werkgroepen. Op die manier kom je (nog) beter tot toegankelijke uitkomstinformatie. Maar ook krijg je op die manier inzicht en kun je aansluiten bij de principes van Registratie aan de Bron: eenmalig vastleggen, meervoudig gebruik van gegevens.

Na POC I volgt een tweede POC in 2022. De bevindingen van POC I bepalen de invulling van POC II. De geleerde lessen uit deze 2 POC’s helpen bij het vaststellen van de landelijke randvoorwaarden voor implementatie. Dit geeft ziekenhuizen en klinieken straks handvatten om de sets voor uitkomstinformatie technisch te kunnen implementeren.

Meer informatie?

Wil je meer informatie over de proof of concepts uitkomstgerichte zorg? Neem contact op met Evelien Been van Nictiz (06 86 83 23 11), of Mijke Sluis van ICTU (06 28 44 44 27).

Afbeeldingen

Waarderen

X (voorheen Twitter)

0  reacties

Cookie-instellingen