Submenu

Inspiratie en handvatten op Landelijke conferentie generieke PROMs

Frederique Nagtegaal ♛ 22-02-2022
4831 keer bekeken 0 reacties

In Inzicht in uitkomsten stellen we landelijke implementeerbare sets vast van uitkomstinformatie voor Samen beslissen en Leren & verbeteren. De uitkomstinformatie bestaat uit klinische uitkomsten én uitkomsten die de patiënt rapporteert. Zowel aandoeningsspecifiek als generiek. Per aandoening zijn aandoeningsspecifieke werkgroepen geformeerd.

Doelen

  • Samen beslissen, waarbij de zorgverlener de individuele uitkomsten van de patiënt en landelijk verzamelde uitkomsten van vergelijkbare patiëntgroepen bespreekt om gerichter zorg op maat te kunnen bieden.
  • Leren & verbeteren, door de zorgverlener met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten van patiëntgroepen.
  • Keuzeinformatie over zorgaanbieder en voor zorginkoop, met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten.

Algemene uitgangspunten

  1. De sets met uitkomstinformatie richten zich uitsluitend op (klinische en patiënt-gerapporteerde) uitkomsten van medisch specialistische zorg ten behoeve van de doelen Leren en Verbeteren en Samen Beslissen. Dit kan eventueel ook paramedische zorg omvatten die deel uitmaakt van een medisch specialistische behandeling.
  2. Bij het samenstellen van de sets met uitkomstinformatie binnen lijn 1 van het programma Uitkomstgerichte Zorg (UZ) wordt gebruik gemaakt van data die zo veel mogelijk in het medisch specialistische zorgproces wordt vastgelegd (in EPDs) en die is gemapt op de bestaande landelijk vastgestelde zorginformatiebouwstenen (zibs) en coderingsstelsels. We spreken dan over een functioneel gestandaardiseerde set (zie verder) welke uiteindelijk geïmplementeerd kan worden in ziekenhuizen en op termijn kan leiden tot onderlinge vergelijking.
  3. Het daadwerkelijk implementeren (in gebruik nemen) van de sets met uitkomstinformatie in zorginformatiesystemen valt buiten de scope van de aandoeningswerkgroep van lijn 1 van het programma UZ.
  4. Er wordt -waar mogelijk- aangesloten bij relevante (landelijke) initiatieven op het gebied van Samen Beslissen (SB) en Leren & Verbeteren (LV). Het gaat hierbij in eerste instantie vooral om het in de set opnemen van gegevens die als onderdeel van lopende initiatieven (zoals kwaliteitsregistraties) al op landelijk niveau worden verzameld.
  5. Alle gegevens die in de set worden opgenomen zijn van belang voor het bevorderen van SB of LV op basis van uitkomstinformatie zoals beschreven in het HLA.

Aandoeningswerkgroepen en ondersteuning

Elke aandoeningswerkgroep doorloopt in de ontwikkelfase een specifiek proces van circa 15 maanden om te komen tot een eindproduct. De aandoeningswerkgroep levert als eindproduct een implementeerbare set voor uitkomstinformatie op voor primair gebruik als ondersteuning bij Samen Beslissen tijdens het gesprek tussen zorgverlener en patiënt en voor primair gebruik bij Leren & Verbeteren door de zorgverlener.

De aandoeningswerkgroep wordt, gedurende de ontwikkelfase tot en met de oplevering van het eindproduct voor autorisatie, ondersteund door een technisch voorzitter, secretaris en methodoloog vanuit Zorginstituut Nederland en een Adviseur digitale informatie-uitwisseling vanuit Nictiz.

Generieke PROMs voor volwassenen en kinderen

Een werkgroep met gemandateerden van alle HLA-partijen en experts, heeft het Adviesrapport set generieke PRO(M)s voor volwassenen en voor kinderen opgesteld met de PROM-cyclus als uitgangspunt. Het doel hiervan is het ontwikkelen van een gedragen set generieke uitkomsten (PROs) en hanteerbare en begrijpelijke vragenlijsten (PROMs) voor volwassenen en kinderen ter ondersteuning van Samen Beslissen en Leren & Verbeteren. Om uitkomsten gemeten met verschillende PROMs te vergelijken, zijn crosswalks ontwikkeld. Alle crosswalks voor de generieke PROMs set zijn op Platform UZ verzameld.

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Hieronder vindt u de oorspronkelijke werklijst van aandoeningen die zijn geselecteerd voor de ontwikkelfase van programma Uitkomstgerichte Zorg. De aandoeningen waarvoor een set beschikbaar is gekomen, zijn aanklikbaar gemaakt. Deze afgeronde sets zijn bestuurlijk geaccordeerd hetgeen wil zeggen dat het gaat om inhoudelijk relevante uitkomstensets. De daadwerkelijke implementatie voor landelijk vergelijken is daarmee echter nog niet geregeld en is onderdeel van de tweede fase van het programma die nog in ontwikkeling is evenals de invulling van de noodzakelijke landelijke ICT-randvoorwaarden.

Naast de ontwikkelfase heeft dit jaar (2023) ook de doorontwikkelfase plaatsgevonden. De doorontwikkelfase is gericht op het inhoudelijk verder ontwikkelen en optimaliseren van vooraf bepaalde onderdelen van, of nieuwe inzichten bij de eerder opgeleverde set van uitkomstinformatie. Dit betreft alleen de aandoeningen Chronische nierschade, IBD, Heup- en knieartrose en Schisis. Vanwege de looptijd van programma Uitkomstgerichte Zorg dat eind 2023 eindigt, is het alleen mogelijk geweest deze aandoeningen verder door te ontwikkelen.

  1. Knieartrose: eindset is vastgesteld.
  2. Pancreascarcinoom: eindset is niet vastgesteld.
  3. IBD:  eindset is vastgesteld.
  4. Chronische nierschade: eindset is vastgesteld.
  5. Prostaatcarcinoom: eindset is vastgesteld.
  6. Heupartrose: eindset is vastgesteld.
  7. AAA: eindset is vastgesteld.
  8. Heupfractuur: eindset is vastgesteld.
  9. Cataract: eindset is vastgesteld.
  10. Schisis: eindset is vastgesteld.
  11. Longcarcinoom: eindset is vastgesteld.
  12. Diabetes: eindset is vastgesteld.
  13. Mammacarcinoom: eindset is vastgesteld.
  14. Stressincontinentie: eindset is vastgesteld.
  15. Hartritmestoornissen: eindset is vastgesteld.
  16. CVA: eindset is vastgesteld.
  17. Niercelcarcinoom: eindset is niet vastgesteld.
  18. Melanoom: eindset is vastgesteld.
  19. Overactieve blaas: eindset is vastgesteld.
  20. Hand- en duimbasisartrose: eindset is vastgesteld.
  21. COPD: eindset is vastgesteld.
  22. Veneuze ziekten: eindset is vastgesteld.
  23. Blaascarcinoom: eindset is vastgesteld.
  24. Leveroncologie: eindset is vastgesteld.
  25. Gynaecologische oncologie: eindset is vastgesteld.
  26. Hoofd-Halstumoren: eindset is vastgesteld.
  27. Morbide obesitas: eindset is vastgesteld.
  28. Acuut coronair syndroom: eindset is vastgesteld.
  29. Inflammatoire artritis: eindset is vastgesteld.
  30. Astma bij kinderen: eindset is vastgesteld.
  31. Obstructief slaapapneu: eindset is vastgesteld.
  32. Maculadegeneratie: eindset is vastgesteld.
  33. Psoriasis: eindset is vastgesteld.

Generieke PRO(M)s volwassenen
Generieke PRO(M)s kinderen

​​​​​​​De patiënt én de zorg vooruit helpen, registratielast bij patiënten en zorgprofessionals minimaliseren, en minder kosten en administratieve lasten voor ziekenhuizen. Het zijn 3 voordelen van het gebruik van generieke Patient Reported Outcome Measures (PROMs).

Aan de slag met PROMs: inspiratie en handvatten

In de landelijke online conferentie generieke PROMs die het Programma Uitkomstgerichte Zorg op 15 februari 2022 organiseerde, werd het belang van generieke PROMs benadrukt. Generieke PROMs zijn vragenlijsten om op eenduidige wijze patiëntgerapporteerde uitkomsten te meten. Ook kregen zorgverleners inspiratie en handvatten om ermee aan de slag te gaan. In talkshows en deelsessies kregen deelnemers tips hoe ze PROMs het beste kunnen inzetten in de medisch specialistische zorg. Met bijna 500 mensen die thuis of vanuit de studio deelnamen, blikken wij terug op een geslaagd evenement.

Minister Kuipers: “Maak gebruik van PROs en PREMs”

Ernst Kuipers, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, heette de deelnemers welkom in een videoboodschap. PROMs is een onderwerp dat hem na aan het hart ligt, vertelt hij. “Uit eigen ervaring weet ik dat artsen hier met veel enthousiasme mee bezig zijn.” Als voorbeeld geeft hij de borstkankerzorg. Een oncoloog kan nog zo tevreden zijn met een behandeling. Maar als je de juiste vragen stelt aan de patiënt, merk je dat het misschien niet zo goed gaat. Die heeft bijvoorbeeld bijwerkingen van de chemo, minder zelfvertrouwen door een veranderd lichaam, of overgangsklachten. Kuipers roept iedereen op PROs en PREMs te gebruiken. “Als we weten wat echt belangrijk is voor onze patiënten, helpen we hen én de zorg vooruit”, besluit Kuipers.

PROMs geven inzicht in belangen patiënt

“Generieke PROMs kunnen snel inzicht geven in wat belangrijk is voor de patiënt”, vindt Stephanie Breukink, darmchirurg in het MUMC+. Samen met een voormalig darmkankerpatiënt en een verpleegkundig specialist vertelt zij over haar ervaringen met PROMs. Volgens Breukink is er nog een wereld te winnen. “Belangrijk is ook dat de patiënt met meerdere aandoeningen niet meerdere vragenlijsten hoeft in te vullen. In het MUMC+ werken we met een lijst met generieke vragen en ziektespecifieke vragen.” De zorgvraag zal uiteindelijk afnemen, verwacht de darmchirurg. “Als je je als patiënt gehoord voelt, kun je verder met je leven.”

Sneller tot kern komen met PROMs

Een voordeel van het invullen van een vragenlijst voorafgaand aan een ziekenhuisbezoek, is dat de zorgprofessional al vooraf kan zien hoe het met een patiënt gaat. Bijvoorbeeld op sociaal-maatschappelijk gebied, op het werk en hoe de kwaliteit van leven is. Op die manier kan de zorgprofessional tijdens een consult sneller tot de kern van de zaak komen en bespreken wat er speelt en waar de patiënt behoefte aan heeft.

Handreiking generieke PROMs

Tijdens de conferentie is ook de handreiking generieke PROMs gepresenteerd. Deze biedt ondersteuning bij het gebruik van generieke PROMs. De handreiking geeft informatie over het waarom, wat en hoe van de set generieke uitkomsten (PROs) en vragenlijsten (PROMs.) Lees alles over de handreiking generieke PROMs.

Deelsessies

In 4 deelsessies konden deelnemers aan de slag met een specifiek onderwerp van hun interesse:

  1. een verdieping en uitleg over de inhoud van de set generieke PROs en PROMs;
  2. een sessie over het ‘Gebruik van uitkomsten bij samen beslissen’, waarin werd benadrukt hoe PROMs samen beslissen en patiëntgerichte zorg kunnen aanjagen;
  3. een sessie met als onderwerp ‘Crosswalking en dashboarding met behulp van de set Generieke PROMs’, en;
  4. een sessie waarin 2 coaches uitkomstgerichte zorg bespraken hoe je concreet aan de slag kunt gaan met behulp van de handreiking generieke PROMs.

7 ijsbergen en hoe ze te omzeilen

Hoe zet je de stap van ziektespecifieke PROMs naar generieke PROMs? Met welke praktijkuitdagingen krijg je te maken en hoe ga je daarmee om? Op deze onderwerpen zoomden zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers in tijdens de laatste talkshow. De gasten geven de deelnemers verschillende tips mee om met PROMs aan de slag te gaan. Kijk bijvoorbeeld op landelijk niveau wat er al gebeurt voordat je in je eigen ziekenhuis of vakgroep begint. En: doe het als team, geef iedereen daarin een eigen taak en laat je niet belemmeren als ICT niet mee werkt. Zet kleine stappen, maar zet ze wel. En misschien een open deur: stel jezelf echt open naar patiënten en collega’s.

Meer weten over generieke PROMs?

  • Wil je graag aan de slag met generieke PROMs, en kun je hier wel wat hulp bij gebruiken? Coaches worden ingezet om gericht te ondersteunen bij de implementatie van uitkomstgerichte zorg. 
  • Heb je de Handreiking generieke PROMs al gedownload? De handreiking generieke PROMs biedt ondersteuning bij het gebruik van generieke PROMs. De handreiking geeft informatie over het waarom, wat en hoe van de set generieke uitkomsten (PROs) en vragenlijsten (PROMs.)
  • Luister ook naar de podcast met Sandra Beurskens en Lotte Haverman, waarin je meer hoort over wat PROs en PROMs zijn. 
  • Heb je de conferentie generieke PROMs gemist en wil je alle sessies en talkshows terugkijken? Je vindt ze op de pagina Inspiratie, net als nóg meer inspirerende video's.
  • Wil je op de hoogte blijven van nieuwe video's? Volg dan ook ons YouTube-kanaal en bekijk de playlist van de conferentie generieke PROMs met alle videos van de conferentie.

Discussiebord

Heb je nog vragen over de conferentie generieke PROMs, of heb je tips of aanvullingen voor andere deelnemers? Laat een bericht achter op het discussiebord over de conferentie.

Talkshow 1 - Conferentie Generieke PROMs

Waarderen

X (voorheen Twitter)

0  reacties

Cookie-instellingen