Submenu

Voorspelmodel helpt IC-patiënten haalbare doelen stellen

Frederique Nagtegaal ♛ 24-09-2021
3110 keer bekeken 0 reacties

Samen beslissen is het proces waarin zorgprofessional en patiënt samen bespreken welke zorg het beste bij de patiënt past. Uitgangspunt is dat de zorg zoveel mogelijk aansluit bij de situatie en behoeftes van de patiënt. Onderaan de pagina vind je de beschikbare praktijkvoorbeelden en het nieuws over samen beslissen.

De medische kennis van de zorgprofessional en de kennis van de patiënt over zijn eigen wensen en behoeften vullen elkaar aan bij samen beslissen. 

Het goede gesprek

Om meer samen te beslissen, is ondersteuning van het goede gesprek tussen patiënt en zorgprofessional onmisbaar. Patiënten moeten goede informatie krijgen over hun mogelijkheden, en de voor- en nadelen die daarbij horen. Want er zijn bijna altijd meerdere mogelijkheden. Ook afwachtend volgen kan een optie zijn. Net zo belangrijk is het om te weten wat voor die individuele patiënt belangrijk is, wat zijn voorkeuren en persoonlijke situatie zijn. Dat is voor zorgprofessionals niet altijd makkelijk om goed uit te vragen, en voor patiënten niet makkelijk om de bedenken en te verwoorden. De Patiëntenfederatie Nederland (PFN) neemt het voortouw in de werkgroep die zich over dit thema buigt.

Activiteiten & doelen

De werkgroep heeft 6 activiteiten opgezet om meer samen beslissen te stimuleren:

 

  1. Campagne
    Een sectoroverstijgende campagne om iedereen die zorg nodig heeft of werkt in de zorg, een stapje verder te brengen in Samen beslissen. De campagne zorgt voor een gezamenlijke en verbindende taal en concrete tips. Bekijk de campagnewebsite.
     
  2. Keuzehulpen
    Goede en betrouwbare keuzehulpen vindbaar, toegankelijk en goed te gebruiken maken voor ziekenhuizen/klinieken, zorgprofessionals en patiënten. Lees meer over keuzehulpen.
     
  3. Scholing en opleiding
    Samen beslissen verankeren in de opleiding en (na)scholing van zorgprofessionals, zodat zij beter toegerust worden om samen met de patiënt te kunnen beslissen. 
    Competentiesets:
    - Rapportage deelproject 1 competentiesets Samen Beslissen
    Handreiking - competentieset scholing medisch specialisten Samen beslissen
    Competentieset Samen Beslissen verpleegkundig specialist
    Competentieset Samen Beslissen verpleegkundige
    Opleidingsmateriaal:
    - Opleidingsmateriaal
    - E-learning: De Kern van Samen Beslissen
    Bekijk alle documenten van scholing en opleiding bij samen beslissen.
    Onderzoeksrapport:
    - Eindrapport Samen Beslissen aan bed
  4. Leren van elkaar
    Door gebruik te maken van elkaars kennis en ervaring, versnellen we de implementatie van samen beslissen in de praktijk. Voor zorgorganisaties en professionals gebeurt dit in de vorm van o.a. praktijkvoorbeelden, nieuwsbrieven en bijeenkomsten. En voor patiënten met producten voor bijeenkomsten, in een toolkit voor zorg- en patiëntenorganisaties.
    Project Samen beslissen in de praktijk
    Met het project Samen beslissen in de praktijk verzamelen we meer dan 50 voorbeelden van samen beslissen in ziekenhuizen, academische centra en zelfstandige klinieken. Werk jij aan samen beslissen in de medisch specialistische zorg? Dan horen we graag van je. Lees meer over het project Samen beslissen in de praktijk.
    Project Leren van elkaar – patiënten
    We ontwikkelden een toolkit met producten, die zorg- en patiëntenorganisaties kunnen inzetten in bijeenkomsten over samen beslissen met patiënten en naasten. Bekijk de Toolkit Samen beslissen bijeenkomsten.
    Lees meer over Leren van elkaar – patiënten
     
  5. Verbinding met beperkte gezondheidsvaardigheden
    30% van de mensen heeft moeite met het vinden, begrijpen en gebruiken van informatie over gezondheid. Binnen alle onderdelen van het programma houden we hiermee rekening. Ook ontwikkelen we een training voor ziekenhuizen/klinieken en een kennismodule voor patiëntenorganisaties. Bekijk de Toolkit Gezondheidsvaardigheden voor zorgverleners, of lees meer over verbinding met beperkte gezondheidsvaardigheden.
  6. Organiseren en belonen
    Zorgorganisaties krijgen handvatten om samen beslissen te organiseren en van elkaar te leren. Zorgverzekeraars en zorgorganisaties wisselen kennis uit om financiële knelpunten op te lossen. Lees meer over organiseren en belonen.


    Op 8 september 2022 vond de tweede kennissessie ‘Organiseren en belonen van Samen Beslissen’ plaats in Utrecht. Ruim 80 deelnemers waren aanwezig. Onder hen inkopers van zorg, beleidsmakers, zorgverleners en patiëntvertegenwoordigers. Tijdens het plenaire deel en zes interactieve sessies deelden voorlopers op het gebied van Samen Beslissen hun ervaringen en vond er kennisuitwisseling plaats. Het was een geslaagde en energieke kennissessie op een inspirerende locatie! Lees het volledige verslag of bekijk de presentaties of bekijk de infografic met de belangrijkste bevindingen uit de kennissessie.

Na een lang verblijf op de IC wilde Daphne Bolman maar 1 ding: de oude worden. Dat bleek te hoog gegrepen. Als bestuurslid van patiëntenorganisatie IC Connect hoopt ze dat het voorspelmodel van het Radboudumc mensen helpt om haalbare doelen te stellen. Volgens artsen is het een gespreksopener.

Multipel orgaanfalen

8 jaar geleden kreeg Daphne (nu 37) na een operatie een septische shock, ofwel bloedvergiftiging. Ze belandde met multipel orgaanfalen op de intensive care (IC), waar ze 3 weken in coma werd gehouden. Toen ze weer aanspreekbaar was, kreeg ze te horen dat haar een lang revalidatietraject te wachten stond. 
Toch was ze vastbesloten haar oude leven op te pakken: haar werk als sociaal-psychiatrisch verpleegkundige in de GGZ, sporten en hobby’s. “Waarom niet? Ik was nog jong en mijn conditie was voor de opname heel goed.”

Tegenvaller

De praktijk viel tegen. Haar conditie was slecht na 2,5 maand op de IC en door spierzwakte kon ze niet lang staan. Ook had ze last van cognitieve problemen, zo lukte multitasken niet meer. Toch bleef ze zichzelf voorhouden dat ze wel weer de oude kon worden, als ze maar hard zou vechten. “Maar na 4 jaar was dat op. Ik had mezelf op alle fronten overvraagd en liep tegen mijn grenzen aan. Ik viel uit op mijn werk.” 
Het had haar geholpen als ze beter voorbereid zou zijn op de realiteit na de IC. “Dan had ik andere doelen gesteld en voor mijn gevoel minder gefaald. Mijn zelfbeeld zou minder beschadigd zijn, waardoor mijn kwaliteit van leven beter was geweest.”

Bestuurslid IC Connect

Inmiddels is Daphne bestuurslid van patiëntenorganisatie IC Connect en stichting FCIC . In die rol hoort ze regelmatig verhalen die op het hare lijken. “Mensen willen terug naar hun oude niveau, maar redden het niet omdat ze het cognitief, fysiek of psychisch niet aankunnen. Als je dat eerder weet, kun je leed besparen en indien nodig sneller adequate hulpverlening starten.”
Ze denkt dat het voorspelmodel PREPARE van het Radboudumc mensen kan helpen haalbare doelen te stellen. “Op de IC heb je weinig eigen regie, daarom is samen beslissen heel waardevol. Je lichaam is meer dan uitkomststaten, je moet zeggenschap houden over je toekomst en je doelen.”

Mooie ingang om zaken te bespreken

De voorspellingen van PREPARE vormen een goede basis voor een gesprek, stelt intensivist en afdelingshoofd Hans van der Hoeven vast na 25 pilotgesprekken. Aan de hand van een grafiek, die het verwachte verloop over een jaar toont, gaat hij het gesprek aan. “Het levert een mooie ingang om zaken te bespreken die je anders niet gauw zou aankaarten. Je krijgt inzicht in wensen van patiënten. Ik vind dat een grote winst.”
Het voorspelmodel is gebaseerd op uitkomsten na IC-opname, die het ziekenhuis sinds 5 jaar verzamelt in de database MONITOR-IC . Het bestaat uit 5 voorspellers:

  • kwaliteit van leven en kwetsbaarheid voor de IC-opname;
  • geslacht;
  • of een patiënt een geplande operatieve opname heeft, en;
  • of de patiënt voor of vlak na de opname een hersenbloeding of infarct heeft gekregen. 

De FCIC - waarvan de patiëntenorganisatie IC Connect onderdeel is - is betrokken geweest bij het ontwerp van het project. 17 voormalig patiënten en hun naasten zijn geïnterviewd over wat zij nodig hebben voor samen beslissen in de dagelijkse IC-praktijk. 

Voorspellingen

In de regel willen patiënten weten wat ze over een jaar weer kunnen en welk behandeltraject ze wacht. Voorheen waren artsen huiverig om voorspellingen te doen. “Ik hoor ons nog zeggen: ‘we kunnen niet in de toekomst kijken.’ Dat kunnen we nog steeds niet helemaal natuurlijk – een situatie kan veranderen of de patiënt past zich aan. Maar wanneer je het gesprek aangaat, kom je veel meer te weten van de patiënt en zijn of haar wensen. En omdat je die informatie hebt, kom je dichter bij het gevoel dat je echt samen de goede beslissing neemt. Dat is een wezenlijk verschil met vroeger.”

Voorspelmodel als hulpmiddel

De voorspellingen geven een patiënt een beeld van zijn functioneren op termijn. Neem een 50-jarige coronapatiënt van wie de longen ernstig beschadigd zijn. Naar verwachting moet hij een lange, moeizame weg volgen om van de beademing af te komen. Volgens het voorspelmodel kan hij over een jaar nog niet werken of sporten en moet hij misschien aan de thuisbeademing. “Geen mooi plaatje, maar het levert wel een realistischer beeld op van het leven na de IC en het herstel. De patiënt en zijn naasten kunnen zich hierdoor beter voorbereiden op die tijd”, vertelt Hans.

Gunstig perspectief

Soms levert het voorspelmodel juist een gunstig perspectief op. Bijvoorbeeld van iemand die na een ongeluk wakker wordt op de IC en gevoelsmatig niets meer kan. “Zo iemand krijgt een dreun, zeker als hij voor die tijd helemaal gezond was. Terwijl de artsen al heel blij zijn met zijn vooruitgang. Dan is het mooi als je kunt vertellen dat hij naar verwachting volledig zal herstellen, dus dat het de moeite is om zich daarvoor in te spannen.”

Zekerheden en onzekerheden kun je uitleggen

De meeste artsen op zijn afdeling delen het enthousiasme van Hans over het instrument. “Het gros van de artsen vindt het een prachtig instrument om zaken te bespreken waar ze anders niet aan toe komen.”
Andere artsen vinden het lastiger om te gebruiken, vanwege de onzekerheid die erin zit. Maar dat kun je prima uitleggen aan patiënten, zo blijkt in de praktijk. “Mensen kunnen prima omgaan met de onzekerheden. Ze willen weten: wat betekent het nou als dit of dat gebeurt, hoe sta ik er dan voor? De meeste patiënten vinden het plezierig om daarover te praten. Een enkeling wil helemaal niets weten over de toekomst, zij geven aan dat ze het vanzelf wel merken.”

De gesprekken zijn intensief en duren zomaar 45 minuten tot 1 uur. En vaak blijft het niet bij 1 gesprek. “Als je de volgende keer weer binnenstapt, dan gaat het gesprek meestal verder. Vaak gaat het dan nog meer de diepte in: mensen hebben vragen of komen ergens op terug. Dat is toch wat je graag wilt.”

Het belang van een eerlijk toekomstbeeld

Daphne bevestigt het belang van een eerlijk toekomstbeeld, hoe heftig ook. “Ik was destijds niet blij geworden wanneer ik had gehoord wat ik nu weet. Hoe lang mijn revalidatie zou duren, dat ik mogelijk levenslang aan de dialyse zou zitten, dat ik niet meer zou sporten en werken en dat de verschillende rollen die ik heb in relaties zouden veranderen. Maar het is noodzakelijk om bij kwaliteit van leven stil te staan, op alle gebieden van je dagelijks leven. Hoe confronterend dat ook is.”
Dat gesprek moet wel zorgvuldig gebeuren, benadrukt ze. “Iedere patiënt heeft zijn eigen weg, zijn eigen herstel en zijn eigen copingsmechanismes. Daarom heeft iedere patiënt een ander gesprek nodig. Iemand moet bijvoorbeeld niet depressief worden van het plaatje dat geschetst wordt. Alles valt en staat met goede gesprekstechnieken en nazorg.” 

Meer weten?

Lees meer over dit project: Samen beslissen op de IC.

Vragen?

Heb je vragen over dit project? Neem contact op met Marieke Zegers of Mark van den Boogaard.

Afbeeldingen

Waarderen

X (voorheen Twitter)

0  reacties

Cookie-instellingen