Wat nodig is voor de implementatie van deze sets, wordt binnen Programma Uitkomstgerichte Zorg onderzocht.
Medisch specialisten, verpleegkundigen, patiëntvertegenwoordigers en andere relevante partijen werkten in totaal 1,5 jaar aan het ontwikkelen van deze drie uitkomstensets. In die periode hebben zij zich gebogen over de vraag bij welke samen-beslis-momenten het belangrijk is om uitkomstinformatie te hebben. Daarbij is gekeken naar welke uitkomsten vanuit het perspectief van de patiënt er echt toe doen. Op deze wijze ondersteunen de uitkomstensets het gesprek in de spreekkamer en dragen ze bij aan het leren en waar nodig verbeteren van de zorg rondom deze aandoeningen.
Meer inzicht voor patiënt en zorgverlener
De basis van de landelijke sets ligt bij het zorgproces. Ze bestaan uit medische en door de patiënt gerapporteerde uitkomsten, zoals kwaliteit van leven, hoeveelheid pijn of vermoeidheid. De uitkomsten geven inzichten op individueel patiëntniveau. Hiermee kan een patiënt samen met de zorgverlener een betere inschatting maken van de mogelijke resultaten van de verschillende behandelopties (of niet behandelen). En helpen ze patiënt en zorgverlener samen te beslissen over de zorg die bij de patiënt past.
Eenmalig gestructureerd vastleggen
Om extra registratielast bij zorgverleners te voorkomen, is bij deze uitkomstensets zoveel mogelijk gebruikgemaakt van de al binnen het zorgproces vastgelegde data. Daarnaast ligt de basis van de sets zoveel mogelijk bij de Zorginformatiebouwstenen (Zibs). Daardoor is vastlegging van de gegevens maar één keer nodig. Vervolgens zijn ze herbruikbaar voor verschillende doeleinden.
Ongeveer 75% van de gegevens uit de drie vastgestelde sets zijn technisch beschreven in de huidige Zibs, wat het gestructureerd en uniform registreren van uitkomstinformatie en het uitwisselen van gegevens bevordert.
Landelijke implementatie onderdeel van lopend onderzoek
Met het vaststellen van de drie uitkomstensets, zijn de eerste stappen naar landelijke implementatie gezet. Zorgverleners en ziekenhuizen/klinieken kunnen nu al op basis van de samen-beslis-momenten en de leer- en verbeterdoelen hun eigen zorgproces onder de loep nemen.
Om landelijk vergelijkbare data voor deze aandoeningen te kunnen verzamelen, is het noodzakelijk dat er een structurele vastlegging van data komt. Er is gestart met een ‘Proof of Concept’ (POC) om te onderzoeken wat (aanvullend) nodig is om uniform te kunnen registreren en verzamelen van landelijke. De inzet van IT speelt hierbij een belangrijke randvoorwaardelijke rol. De uitvoering van de POC gebeurt binnen een aantal ziekenhuizen/klinieken en loopt van april tot eind 2022.
Knelpunten
Binnen het onderzoek wordt ingezoomd op onder meer de registreerbaarheid, extraheerbaarheid en terugkoppeling van de sets. Hierbij wordt gekeken naar verschillende EPD’s en kwaliteitsregistraties. Daarbij komen bekende maar ook onbekende knelpunten aan het licht. Bijvoorbeeld rondom het gebruik van standaard koppelingen, eenduidig beleid voor het analyseren van uitkomstinformatie en de implicaties van juridische eisen en wet- en regelgeving.
Daarnaast komt de samenhang met andere programma’s en landelijke ontwikkelingen aan bod. De resultaten uit de POC worden in december 2022 verwacht. Bespreking van tussentijdse resultaten gebeurt binnen programma UZ.