Ook moet er informatie komen voor verpleegkundigen om hen bewuster te maken van de psychosociale problemen die patiënten en hun naasten kunnen hebben door het niet kunnen eten.

Eetproblemen bij kanker

In Nederland stellen we jaarlijks meer dan 100.000 nieuwe gevallen van kanker vast. Rond de 800.000 Nederlanders leven met kanker of hebben kanker gehad. Veel mensen met kanker krijgen problemen met eten voor korte of lange tijd. Bij sommige patiënten zijn deze problemen blijvend.

Samenwerking

Psychosociale gevolgen door het niet kunnen eten bij kanker is een project van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) in samenwerking met de patiëntenorganisaties:

• Hematon
• HOOFD-HALS
• Longkanker Nederlan
• Kanker.nl
• Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WKOF).

Doel

Met dit project willen we weten welke psychosociale gevolgen er zijn door het niet kunnen eten bij patiënten met kanker en hun naasten. Wat hebben patiënten nodig om met deze problemen om te gaan? Het project moet de volgende concrete producten opleveren:

• digitale informatie en een gesprekshulp voor patiënten en naasten;
• e-learning voor verpleegkundigen.

Resultaten

In totaal zijn ongeveer 200 patiënten en naasten bereikt via interviews en vragenlijsten. De ervaringen van deze mensen worden ingezet om de toekomstige voedingszorg te verbeteren voor patiënten met kanker en hun naasten.

• De digitale informatie zorgt voor meer bekendheid over de problemen bij patiënten en naasten. Zo weten zij dat zij hierin niet alleen staan en kunnen ze de problemen beter aan.
• De gesprekshulp helpt patiënten en naasten bij het bespreken van deze problemen met zorgverleners. Dit geeft de patiënt en zijn naaste weer de regie en de overtuiging dat deze problemen serieus genomen worden.
• De e-learning zorgt voor meer bewustwording bij verpleegkundigen dat deze psychosociale gevolgen een grote last kunnen zijn voor patiënten en naasten. Ook raken zij meer bewust dat er over deze problemen gesproken moet worden, en op welke manier de verpleegkundige hierbij kan helpen.

Beschikbare producten

Deze producten komen beschikbaar op de websites kanker.nl en voedingenkankerinfo.nl. De patiëntenvereniging HOOFD-HALS heeft een aanvraag gedaan om de gekregen informatie te gebruiken voor voedingsplatform “Als eten even moeilijk is – voor en door ervaringsdeskundigen”.

Randvoorwaarden

• Patiënten en naasten moeten bereid zijn om tijd en moeite te steken in dit project. Het afnemen van een interview en het invullen van een vragenlijst kan voor patiënten en naasten emotioneel of fysiek zwaar zijn. Zij hielpen om de zorg voor toekomstige patiënten te verbeteren. De reacties op het project vanuit patiënten en naasten bleven het projectteam motiveren.
• Daarnaast is de betrokkenheid en het enthousiasme van de patiëntenorganisaties, de zorgprofessionals, beroepsverenigingen en andere organisaties een belangrijke randvoorwaarde voor het slagen van dit project.

Aanbevelingen

Het project bleek meer werk dan vooraf ingeschat. Vooral het verwerken van de interviews kostte veel tijd. Ook zijn er meer diepte-interviews afgenomen dan vooraf bedacht was, omdat vanuit ethisch oogpunt besloten is alle aanmeldingen aan te nemen.

1. Bespreek een gedetailleerde planning met het projectteam bij aanvang en tijdens het project.
2. Besteed in deze planning niet alleen aandacht aan tijd maar ook aan de beschikbare middelen. Kan er werk uitbesteed worden? Wat voor invloed hebben ethische keuzes op de hoeveelheid werk, etc.
3. Bespreek de piek van de werkdruk binnen het project en kijk of deze haalbaar is in de planning van alle projectleden.

Vragen?

Heb je vragen over de e-learning rond eetproblemen bij kanker? Stuur een e-mail naar Uriëll Malanda.

Praktijkvoorbeeld insturen

Heb jij een interessant praktijkvoorbeeld in jouw organisatie? Wil je dat praktijkvoorbeeld op dit platform terugzien? Stuur dan je praktijkvoorbeeld in!

Disclaimer
De praktijkvoorbeelden zijn een weergave van de inzet en activiteiten van ziekenhuizen, UMC’s en ZBC’s om invulling te geven aan Samen Beslissen in de praktijk. Er vindt geen (medisch) inhoudelijke beoordeling van de praktijkvoorbeelden plaats. De verantwoordelijkheid voor de juistheid van de medische inhoud ligt bij de indiener van het voorbeeld (of geïnterviewde). Als in een praktijkvoorbeeld wordt afgeweken van de op dat moment geldende richtlijn, wordt ervan uitgegaan dat het door de IGJ gehanteerde principe “comply or explain” is toegepast.