Submenu

Betere kwaliteit van leven voor mensen met brozebottenziekte dankzij Key4OI-kompas

Frederique Nagtegaal ♛ 19-10-2021
1816 keer bekeken 0 reacties

In Inzicht in uitkomsten stellen we landelijke implementeerbare sets vast van uitkomstinformatie voor Samen beslissen en Leren & verbeteren. De uitkomstinformatie bestaat uit klinische uitkomsten én uitkomsten die de patiënt rapporteert. Zowel aandoeningsspecifiek als generiek. Per aandoening zijn aandoeningsspecifieke werkgroepen geformeerd.

Doelen

  • Samen beslissen, waarbij de zorgverlener de individuele uitkomsten van de patiënt en landelijk verzamelde uitkomsten van vergelijkbare patiëntgroepen bespreekt om gerichter zorg op maat te kunnen bieden.
  • Leren & verbeteren, door de zorgverlener met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten van patiëntgroepen.
  • Keuzeinformatie over zorgaanbieder en voor zorginkoop, met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten.

Algemene uitgangspunten

  1. De sets met uitkomstinformatie richten zich uitsluitend op (klinische en patiënt-gerapporteerde) uitkomsten van medisch specialistische zorg ten behoeve van de doelen Leren en Verbeteren en Samen Beslissen. Dit kan eventueel ook paramedische zorg omvatten die deel uitmaakt van een medisch specialistische behandeling.
  2. Bij het samenstellen van de sets met uitkomstinformatie binnen lijn 1 van het programma Uitkomstgerichte Zorg (UZ) wordt gebruik gemaakt van data die zo veel mogelijk in het medisch specialistische zorgproces wordt vastgelegd (in EPDs) en die is gemapt op de bestaande landelijk vastgestelde zorginformatiebouwstenen (zibs) en coderingsstelsels. We spreken dan over een functioneel gestandaardiseerde set (zie verder) welke uiteindelijk geïmplementeerd kan worden in ziekenhuizen en op termijn kan leiden tot onderlinge vergelijking.
  3. Het daadwerkelijk implementeren (in gebruik nemen) van de sets met uitkomstinformatie in zorginformatiesystemen valt buiten de scope van de aandoeningswerkgroep van lijn 1 van het programma UZ.
  4. Er wordt -waar mogelijk- aangesloten bij relevante (landelijke) initiatieven op het gebied van Samen Beslissen (SB) en Leren & Verbeteren (LV). Het gaat hierbij in eerste instantie vooral om het in de set opnemen van gegevens die als onderdeel van lopende initiatieven (zoals kwaliteitsregistraties) al op landelijk niveau worden verzameld.
  5. Alle gegevens die in de set worden opgenomen zijn van belang voor het bevorderen van SB of LV op basis van uitkomstinformatie zoals beschreven in het HLA.

Aandoeningswerkgroepen en ondersteuning

Elke aandoeningswerkgroep doorloopt in de ontwikkelfase een specifiek proces van circa 15 maanden om te komen tot een eindproduct. De aandoeningswerkgroep levert als eindproduct een implementeerbare set voor uitkomstinformatie op voor primair gebruik als ondersteuning bij Samen Beslissen tijdens het gesprek tussen zorgverlener en patiënt en voor primair gebruik bij Leren & Verbeteren door de zorgverlener.

De aandoeningswerkgroep wordt, gedurende de ontwikkelfase tot en met de oplevering van het eindproduct voor autorisatie, ondersteund door een technisch voorzitter, secretaris en methodoloog vanuit Zorginstituut Nederland en een Adviseur digitale informatie-uitwisseling vanuit Nictiz.

Generieke PROMs voor volwassenen en kinderen

Een werkgroep met gemandateerden van alle HLA-partijen en experts, heeft het Adviesrapport set generieke PRO(M)s voor volwassenen en voor kinderen opgesteld met de PROM-cyclus als uitgangspunt. Het doel hiervan is het ontwikkelen van een gedragen set generieke uitkomsten (PROs) en hanteerbare en begrijpelijke vragenlijsten (PROMs) voor volwassenen en kinderen ter ondersteuning van Samen Beslissen en Leren & Verbeteren. Om uitkomsten gemeten met verschillende PROMs te vergelijken, zijn crosswalks ontwikkeld. Alle crosswalks voor de generieke PROMs set zijn op Platform UZ verzameld.

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Hieronder vindt u de oorspronkelijke werklijst van aandoeningen die zijn geselecteerd voor de ontwikkelfase van programma Uitkomstgerichte Zorg. De aandoeningen waarvoor een set beschikbaar is gekomen, zijn aanklikbaar gemaakt. Deze afgeronde sets zijn bestuurlijk geaccordeerd hetgeen wil zeggen dat het gaat om inhoudelijk relevante uitkomstensets. De daadwerkelijke implementatie voor landelijk vergelijken is daarmee echter nog niet geregeld en is onderdeel van de tweede fase van het programma die nog in ontwikkeling is evenals de invulling van de noodzakelijke landelijke ICT-randvoorwaarden.

Naast de ontwikkelfase heeft dit jaar (2023) ook de doorontwikkelfase plaatsgevonden. De doorontwikkelfase is gericht op het inhoudelijk verder ontwikkelen en optimaliseren van vooraf bepaalde onderdelen van, of nieuwe inzichten bij de eerder opgeleverde set van uitkomstinformatie. Dit betreft alleen de aandoeningen Chronische nierschade, IBD, Heup- en knieartrose en Schisis. Vanwege de looptijd van programma Uitkomstgerichte Zorg dat eind 2023 eindigt, is het alleen mogelijk geweest deze aandoeningen verder door te ontwikkelen.

  1. Knieartrose: eindset is vastgesteld.
  2. Pancreascarcinoom: eindset is niet vastgesteld
  3. IBD:  eindset is vastgesteld.
  4. Chronische nierschade: eindset is vastgesteld.
  5. Prostaatcarcinoom
  6. Heupartrose: eindset is vastgesteld.
  7. AAA: eindset is vastgesteld.
  8. Heupfractuur: eindset is vastgesteld.
  9. Cataract: eindset is vastgesteld.
  10. Schisis: eindset is vastgesteld.
  11. Longcarcinoom: eindset is vastgesteld.
  12. Diabetes: eindset is vastgesteld.
  13. Mammacarcinoom: eindset is vastgesteld
  14. Stressincontinentie: eindset is vastgesteld.
  15. Hartritmestoornissen: eindset is vastgesteld.
  16. CVA: eindset is vastgesteld.
  17. Niercarcinoom
  18. Melanoom: eindset is vastgesteld.
  19. Overactieve blaas: eindset is vastgesteld
  20. Hand- en duimbasisartrose: eindset is vastgesteld
  21. COPD
  22. Veneuze ziekten: eindset is vastgesteld
  23. Blaascarcinoom
  24. Leveroncologie
  25. Gynaecologische oncologie
  26. Hoofd-Halstumoren
  27. Morbide obesitas
  28. Acuut coronair syndroom
  29. Inflammatoire artritis
  30. Astma (bij kinderen)
  31. Obstructief slaap apneu
  32. Maculadegeneratie
  33. Psoriasis

Generieke PRO(M)s volwassenen
Generieke PRO(M)s kinderen

Dit project van Stichting Care4BrittleBones was gericht op het ontwikkelen van een ‘kompas’ voor iedereen die te maken heeft met Osteogenesis Imperfecta (OI). Uitkomstinformatie wordt door het kompas doelmatiger gebruikt om concrete gezondheidgerelateerde levensdoelen te bereiken.

Het project was gericht op het ontwikkelen van een kompas voor iedereen die te maken heeft met Osteogenesis Imperfecta (OI), ofwel brozebottenziekte. Uitkomstinformatie wordt door het kompas doelmatiger gebruikt om concrete gezondheidgerelateerde levensdoelen te bereiken.

Osteogenesis Imperfecta

Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame aandoening van het bindweefsel. Mensen met OI hebben een lichaam dat extreem kwetsbaar is (breuken, pijn, vermoeidheid). OI kent veel verschillende vormen - van mild tot heel zwaar. In vrijwel elke levensfase en elke vorm van de aandoening zijn veel verschillende zorgverleners aan het werk om mensen met OI zo goed mogelijk te ondersteunen. Het leven van mensen met OI wordt gekarakteriseerd door tientallen herstelprocessen en keuzemomenten. Die zijn cruciaal voor de functionele mogelijkheden en levenskwaliteit die de patiënt ervaart.

Veel uitkomstmaten

Op dit moment houden de expertisecentra en andere zorgverleners veel verschillende uitkomstmaten bij. Slechts een fractie ervan is eenvoudig toegankelijk voor de patiënt. Patiënten geven aan dat zij het moeilijk vinden om hun vele zorgverleners samen te laten werken voor de ondersteuning die zij nodig hebben.

Doelstellingen project

Het doel van dit project was de levenskwaliteit van mensen met Osteogenesis Imperfecta te verbeteren. Dit gebeurt door de bestaande uitkomstinformatie doelmatiger te gebruiken, en de curatieve keten en de patiënt optimaal samen te laten werken.

Optimaal gebruikmaken van uitkomstinformatie draagt bij aan het proces van samen beslissen. En stelt zorgverleners in staat de behandeling in alle lagen van de curatieve keten te richten op de unieke behoeftes van de patiënt.

Subdoelen

  • Bereiken van patient/family empowerment;
  • samen leren;
  • samenwerking in de keten;
  • samen werken.

Samen het Key4OI-kompas ontwikkelen

Met dit project sloeg Stichting Care4BrittleBones de handen ineen met alle delen van de curatieve keten bij OI:

  • de 2 landelijke expertisecentra: UMC Utrecht en Isala/Zwolle;
  • representanten van de 1ste lijn: huisarts en fysiotherapeut;
  • de 2de lijns zorgverlening in regionale ziekenhuizen;
  • de nationale patiëntenvereniging VOI.

In samenwerking is een simpele maar doeltreffende aanpak ontwikkeld ter ondersteuning van OI, op basis van uitkomstinformatie: Het Key4OI-kompas. Het is ook erkend als ICHOM-uitkomstenset en wordt ook internationaal ingezet.

Samen beslissen

Stichting Care4BrittleBones wil - door de ontwikkeling van dit kompas - bijdragen aan de beweging rond samen beslissen en uitkomstgerichte zorg.

Lees meer

Lees meer over het Key4OI-project en download alle materialen.

Lees meer over brozebottenziekte: Psychosociale zorg bij brozebottenziekte.

Vragen?

Heb je vragen over dit project? Neem contact op met Dagmar Mekking.

Rebecca en het Key4OI Kompas

Waarderen

X (voorheen Twitter)

Op de kaart

Een momentje...

0  reacties

Cookie-instellingen
Cookie-instellingen sluiten

Cookie-instellingen

Deze website maakt gebruik van cookies. Lees meer over cookies in onze cookieverklaring.


Deze cookies verzamelen nooit persoonsgegevens en zijn noodzakelijk voor het functioneren van de website.

Deze cookies verzamelen gegevens zodat we inzicht krijgen in het gebruik en deze website verder kunnen verbeteren.

Deze cookies zijn van aanbieders van externe content op deze website. Denk aan film, marketing- en/of tracking cookies.