Submenu

Samen beslissen bij kinderen met psychische of aanhoudende lichamelijke problematiek

Wilmke Boersma 19-08-2022
2873 keer bekeken 0 reacties

In Inzicht in uitkomsten stellen we landelijke implementeerbare sets vast van uitkomstinformatie voor Samen beslissen en Leren & verbeteren. De uitkomstinformatie bestaat uit klinische uitkomsten én uitkomsten die de patiënt rapporteert. Zowel aandoeningsspecifiek als generiek. Per aandoening zijn aandoeningsspecifieke werkgroepen geformeerd.

Doelen

  • Samen beslissen, waarbij de zorgverlener de individuele uitkomsten van de patiënt en landelijk verzamelde uitkomsten van vergelijkbare patiëntgroepen bespreekt om gerichter zorg op maat te kunnen bieden.
  • Leren & verbeteren, door de zorgverlener met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten van patiëntgroepen.
  • Keuzeinformatie over zorgaanbieder en voor zorginkoop, met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten.

Algemene uitgangspunten

  1. De sets met uitkomstinformatie richten zich uitsluitend op (klinische en patiënt-gerapporteerde) uitkomsten van medisch specialistische zorg ten behoeve van de doelen Leren en Verbeteren en Samen Beslissen. Dit kan eventueel ook paramedische zorg omvatten die deel uitmaakt van een medisch specialistische behandeling.
  2. Bij het samenstellen van de sets met uitkomstinformatie binnen lijn 1 van het programma Uitkomstgerichte Zorg (UZ) wordt gebruik gemaakt van data die zo veel mogelijk in het medisch specialistische zorgproces wordt vastgelegd (in EPDs) en die is gemapt op de bestaande landelijk vastgestelde zorginformatiebouwstenen (zibs) en coderingsstelsels. We spreken dan over een functioneel gestandaardiseerde set (zie verder) welke uiteindelijk geïmplementeerd kan worden in ziekenhuizen en op termijn kan leiden tot onderlinge vergelijking.
  3. Het daadwerkelijk implementeren (in gebruik nemen) van de sets met uitkomstinformatie in zorginformatiesystemen valt buiten de scope van de aandoeningswerkgroep van lijn 1 van het programma UZ.
  4. Er wordt -waar mogelijk- aangesloten bij relevante (landelijke) initiatieven op het gebied van Samen Beslissen (SB) en Leren & Verbeteren (LV). Het gaat hierbij in eerste instantie vooral om het in de set opnemen van gegevens die als onderdeel van lopende initiatieven (zoals kwaliteitsregistraties) al op landelijk niveau worden verzameld.
  5. Alle gegevens die in de set worden opgenomen zijn van belang voor het bevorderen van SB of LV op basis van uitkomstinformatie zoals beschreven in het HLA.

Aandoeningswerkgroepen en ondersteuning

Elke aandoeningswerkgroep doorloopt in de ontwikkelfase een specifiek proces van circa 15 maanden om te komen tot een eindproduct. De aandoeningswerkgroep levert als eindproduct een implementeerbare set voor uitkomstinformatie op voor primair gebruik als ondersteuning bij Samen Beslissen tijdens het gesprek tussen zorgverlener en patiënt en voor primair gebruik bij Leren & Verbeteren door de zorgverlener.

De aandoeningswerkgroep wordt, gedurende de ontwikkelfase tot en met de oplevering van het eindproduct voor autorisatie, ondersteund door een technisch voorzitter, secretaris en methodoloog vanuit Zorginstituut Nederland en een Adviseur digitale informatie-uitwisseling vanuit Nictiz.

Generieke PROMs voor volwassenen en kinderen

Een werkgroep met gemandateerden van alle HLA-partijen en experts, heeft het Adviesrapport set generieke PRO(M)s voor volwassenen en voor kinderen opgesteld met de PROM-cyclus als uitgangspunt. Het doel hiervan is het ontwikkelen van een gedragen set generieke uitkomsten (PROs) en hanteerbare en begrijpelijke vragenlijsten (PROMs) voor volwassenen en kinderen ter ondersteuning van Samen Beslissen en Leren & Verbeteren. Om uitkomsten gemeten met verschillende PROMs te vergelijken, zijn crosswalks ontwikkeld. Alle crosswalks voor de generieke PROMs set zijn op Platform UZ verzameld.

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Hieronder vindt u de oorspronkelijke werklijst van aandoeningen die zijn geselecteerd voor de ontwikkelfase van programma Uitkomstgerichte Zorg. De aandoeningen waarvoor een set beschikbaar is gekomen, zijn aanklikbaar gemaakt. Deze afgeronde sets zijn bestuurlijk geaccordeerd hetgeen wil zeggen dat het gaat om inhoudelijk relevante uitkomstensets. De daadwerkelijke implementatie voor landelijk vergelijken is daarmee echter nog niet geregeld en is onderdeel van de tweede fase van het programma die nog in ontwikkeling is evenals de invulling van de noodzakelijke landelijke ICT-randvoorwaarden.

Naast de ontwikkelfase heeft dit jaar (2023) ook de doorontwikkelfase plaatsgevonden. De doorontwikkelfase is gericht op het inhoudelijk verder ontwikkelen en optimaliseren van vooraf bepaalde onderdelen van, of nieuwe inzichten bij de eerder opgeleverde set van uitkomstinformatie. Dit betreft alleen de aandoeningen Chronische nierschade, IBD, Heup- en knieartrose en Schisis. Vanwege de looptijd van programma Uitkomstgerichte Zorg dat eind 2023 eindigt, is het alleen mogelijk geweest deze aandoeningen verder door te ontwikkelen.

  1. Knieartrose: eindset is vastgesteld.
  2. Pancreascarcinoom: eindset is niet vastgesteld
  3. IBD:  eindset is vastgesteld.
  4. Chronische nierschade: eindset is vastgesteld.
  5. Prostaatcarcinoom
  6. Heupartrose: eindset is vastgesteld.
  7. AAA: eindset is vastgesteld.
  8. Heupfractuur: eindset is vastgesteld.
  9. Cataract: eindset is vastgesteld.
  10. Schisis: eindset is vastgesteld.
  11. Longcarcinoom: eindset is vastgesteld.
  12. Diabetes: eindset is vastgesteld.
  13. Mammacarcinoom: eindset is vastgesteld
  14. Stressincontinentie: eindset is vastgesteld.
  15. Hartritmestoornissen: eindset is vastgesteld.
  16. CVA: eindset is vastgesteld.
  17. Niercarcinoom
  18. Melanoom: eindset is vastgesteld.
  19. Overactieve blaas: eindset is vastgesteld
  20. Hand- en duimbasisartrose: eindset is vastgesteld
  21. COPD
  22. Veneuze ziekten: eindset is vastgesteld
  23. Blaascarcinoom
  24. Leveroncologie
  25. Gynaecologische oncologie
  26. Hoofd-Halstumoren
  27. Morbide obesitas
  28. Acuut coronair syndroom
  29. Inflammatoire artritis
  30. Astma (bij kinderen)
  31. Obstructief slaap apneu
  32. Maculadegeneratie
  33. Psoriasis

Generieke PRO(M)s volwassenen
Generieke PRO(M)s kinderen

Het doel van dit project is om de hulpvraag van kinderen met psychische problemen of aanhoudende lichamelijke klachten (ALK) vanaf het begin samen met hen te begrijpen, en om samen te beslissen over wat er speelt.

In de hulpverlening voor kinderen met psychische klachten of aanhoudende lichamelijke klachten (ALK) ontbreekt het aan het samen begrijpen vanuit het perspectief van de kinderen. Ook ontbreekt het vaststellen van persoonlijke doelen en een gezamenlijke taal om hierover te praten en om samen met kinderen beslissingen te nemen.

Het systeem van doorverwijzen is verkokerd, waarbij de nadruk ligt op het toekennen van de juiste, vaak medisch gedefinieerde diagnose. Er is beperkte samenwerking tussen hulpverleners, terwijl de problemen van kinderen vaak multifactorieel en complex zijn. Deze problemen kan de huisarts, jeugdarts, psychiater of kinderarts dus vaak niet alleen oplossen.

Doel

Het doel van dit project is om de hulpvraag van kinderen vanaf het begin samen met hen te begrijpen, en om samen te beslissen over wat er speelt en over hoe kinderen hun persoonlijke doelen het beste kunnen behalen.

Kinderen met psychische klachten of ALK maken met de hulpverlener in de eerste lijn (de huisarts, POH-jeugd, buurtteammedewerker of jeugdarts) een integrale analyse. De focus van deze analyse ligt op de persoonlijke doelen van de kinderen en op de mogelijkheden in hun eigen netwerk. De betrokkenen werken met dezelfde tools en taal om de integrale analyse tijdens de behandeling vast te houden, ongeacht waar in het netwerk het vervolg plaatsvindt.

Aanpak

In dit project werken we samen vanuit drie regio's in Utrecht, om samen begrijpen en beslissen met kinderen te versterken. Deze regio’s zijn Leidsche Rijn-Vleuten-de Meern, Utrecht Binnenstad en De Bilt. In deze regio's zijn meerdere huisartsenpraktijken betrokken. We werken ook samen met andere lokale partijen zoals de jeugdgezondheidszorg, buurtteams, specialistische GGZ in de wijk (KOOS, Spoor030), de kinderartsen in de tweede lijn en de kinderartsen en kinderpsychiaters in de derde lijn.

We kiezen voor een participatieve, actiegerichte aanpak, met een generiek plan. De plannen specificeren zich per regio door de inbreng van betrokkenen in de wijk, uit de doelgroep en professionals, en door regelmatig te evalueren en de aanpak aan te passen. Na het eerste jaar in de drie subregio's schalen we op naar uitbreiding binnen de subregio's en het opstarten in drie nieuwe subregio's. Hiervoor gebruiken we de tot dan toe ontwikkelde materialen in het project.

Resultaten

We willen de volgende resultaten realiseren:

  1. Een breed toepasbare werkwijze voor kinderen met psychische klachten of ALK in de eerste lijn, waarin ze direct meebeslissen. De bijbehorende integrale analyse kan het kind meenemen bij begeleiding in het sociale domein en op school, maar ook bij een eventuele verwijzing naar gespecialiseerde zorg.
  2. In de regio Utrecht maken 100 kinderen een integrale analyse met de hulpverleners in hun eigen zorgnetwerk (formeel en informeel).
  3. Verbetering van de aanpak, dankzij de samenwerking en input van kinderen, gezinnen en hulpverleners via scholingen en de vorm, om samen begrijpen en beslissen mogelijk te maken.

Vragen?

Heb je vragen over dit project? Stuur een e-mail naar Karin Hagoort.

Afbeeldingen

Instructie netwerkintake

Waarderen

X (voorheen Twitter)

0  reacties

Cookie-instellingen
Cookie-instellingen sluiten

Cookie-instellingen

Deze website maakt gebruik van cookies. Lees meer over cookies in onze cookieverklaring.


Deze cookies verzamelen nooit persoonsgegevens en zijn noodzakelijk voor het functioneren van de website.

Deze cookies verzamelen gegevens zodat we inzicht krijgen in het gebruik en deze website verder kunnen verbeteren.

Deze cookies zijn van aanbieders van externe content op deze website. Denk aan film, marketing- en/of tracking cookies.