Submenu

Samen beslissen bij kinderen in de eerste- en tweedelijns paramedische zorg

Wilmke Boersma 23-08-2022
4019 keer bekeken 0 reacties

In Inzicht in uitkomsten stellen we landelijke implementeerbare sets vast van uitkomstinformatie voor Samen beslissen en Leren & verbeteren. De uitkomstinformatie bestaat uit klinische uitkomsten én uitkomsten die de patiënt rapporteert. Zowel aandoeningsspecifiek als generiek. Per aandoening zijn aandoeningsspecifieke werkgroepen geformeerd.

Doelen

  • Samen beslissen, waarbij de zorgverlener de individuele uitkomsten van de patiënt en landelijk verzamelde uitkomsten van vergelijkbare patiëntgroepen bespreekt om gerichter zorg op maat te kunnen bieden.
  • Leren & verbeteren, door de zorgverlener met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten van patiëntgroepen.
  • Keuzeinformatie over zorgaanbieder en voor zorginkoop, met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten.

Algemene uitgangspunten

  1. De sets met uitkomstinformatie richten zich uitsluitend op (klinische en patiënt-gerapporteerde) uitkomsten van medisch specialistische zorg ten behoeve van de doelen Leren en Verbeteren en Samen Beslissen. Dit kan eventueel ook paramedische zorg omvatten die deel uitmaakt van een medisch specialistische behandeling.
  2. Bij het samenstellen van de sets met uitkomstinformatie binnen lijn 1 van het programma Uitkomstgerichte Zorg (UZ) wordt gebruik gemaakt van data die zo veel mogelijk in het medisch specialistische zorgproces wordt vastgelegd (in EPDs) en die is gemapt op de bestaande landelijk vastgestelde zorginformatiebouwstenen (zibs) en coderingsstelsels. We spreken dan over een functioneel gestandaardiseerde set (zie verder) welke uiteindelijk geïmplementeerd kan worden in ziekenhuizen en op termijn kan leiden tot onderlinge vergelijking.
  3. Het daadwerkelijk implementeren (in gebruik nemen) van de sets met uitkomstinformatie in zorginformatiesystemen valt buiten de scope van de aandoeningswerkgroep van lijn 1 van het programma UZ.
  4. Er wordt -waar mogelijk- aangesloten bij relevante (landelijke) initiatieven op het gebied van Samen Beslissen (SB) en Leren & Verbeteren (LV). Het gaat hierbij in eerste instantie vooral om het in de set opnemen van gegevens die als onderdeel van lopende initiatieven (zoals kwaliteitsregistraties) al op landelijk niveau worden verzameld.
  5. Alle gegevens die in de set worden opgenomen zijn van belang voor het bevorderen van SB of LV op basis van uitkomstinformatie zoals beschreven in het HLA.

Aandoeningswerkgroepen en ondersteuning

Elke aandoeningswerkgroep doorloopt in de ontwikkelfase een specifiek proces van circa 15 maanden om te komen tot een eindproduct. De aandoeningswerkgroep levert als eindproduct een implementeerbare set voor uitkomstinformatie op voor primair gebruik als ondersteuning bij Samen Beslissen tijdens het gesprek tussen zorgverlener en patiënt en voor primair gebruik bij Leren & Verbeteren door de zorgverlener.

De aandoeningswerkgroep wordt, gedurende de ontwikkelfase tot en met de oplevering van het eindproduct voor autorisatie, ondersteund door een technisch voorzitter, secretaris en methodoloog vanuit Zorginstituut Nederland en een Adviseur digitale informatie-uitwisseling vanuit Nictiz.

Generieke PROMs voor volwassenen en kinderen

Een werkgroep met gemandateerden van alle HLA-partijen en experts, heeft het Adviesrapport set generieke PRO(M)s voor volwassenen en voor kinderen opgesteld met de PROM-cyclus als uitgangspunt. Het doel hiervan is het ontwikkelen van een gedragen set generieke uitkomsten (PROs) en hanteerbare en begrijpelijke vragenlijsten (PROMs) voor volwassenen en kinderen ter ondersteuning van Samen Beslissen en Leren & Verbeteren. Om uitkomsten gemeten met verschillende PROMs te vergelijken, zijn crosswalks ontwikkeld. Alle crosswalks voor de generieke PROMs set zijn op Platform UZ verzameld.

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Hieronder vindt u de oorspronkelijke werklijst van aandoeningen die zijn geselecteerd voor de ontwikkelfase van programma Uitkomstgerichte Zorg. De aandoeningen waarvoor een set beschikbaar is gekomen, zijn aanklikbaar gemaakt. Deze afgeronde sets zijn bestuurlijk geaccordeerd hetgeen wil zeggen dat het gaat om inhoudelijk relevante uitkomstensets. De daadwerkelijke implementatie voor landelijk vergelijken is daarmee echter nog niet geregeld en is onderdeel van de tweede fase van het programma die nog in ontwikkeling is evenals de invulling van de noodzakelijke landelijke ICT-randvoorwaarden.

Naast de ontwikkelfase heeft dit jaar (2023) ook de doorontwikkelfase plaatsgevonden. De doorontwikkelfase is gericht op het inhoudelijk verder ontwikkelen en optimaliseren van vooraf bepaalde onderdelen van, of nieuwe inzichten bij de eerder opgeleverde set van uitkomstinformatie. Dit betreft alleen de aandoeningen Chronische nierschade, IBD, Heup- en knieartrose en Schisis. Vanwege de looptijd van programma Uitkomstgerichte Zorg dat eind 2023 eindigt, is het alleen mogelijk geweest deze aandoeningen verder door te ontwikkelen.

  1. Knieartrose: eindset is vastgesteld.
  2. Pancreascarcinoom: eindset is niet vastgesteld.
  3. IBD:  eindset is vastgesteld.
  4. Chronische nierschade: eindset is vastgesteld.
  5. Prostaatcarcinoom: eindset is vastgesteld.
  6. Heupartrose: eindset is vastgesteld.
  7. AAA: eindset is vastgesteld.
  8. Heupfractuur: eindset is vastgesteld.
  9. Cataract: eindset is vastgesteld.
  10. Schisis: eindset is vastgesteld.
  11. Longcarcinoom: eindset is vastgesteld.
  12. Diabetes: eindset is vastgesteld.
  13. Mammacarcinoom: eindset is vastgesteld.
  14. Stressincontinentie: eindset is vastgesteld.
  15. Hartritmestoornissen: eindset is vastgesteld.
  16. CVA: eindset is vastgesteld.
  17. Niercelcarcinoom: eindset is niet vastgesteld.
  18. Melanoom: eindset is vastgesteld.
  19. Overactieve blaas: eindset is vastgesteld.
  20. Hand- en duimbasisartrose: eindset is vastgesteld.
  21. COPD: eindset is vastgesteld.
  22. Veneuze ziekten: eindset is vastgesteld.
  23. Blaascarcinoom: eindset is vastgesteld.
  24. Leveroncologie: eindset is vastgesteld.
  25. Gynaecologische oncologie: eindset is vastgesteld.
  26. Hoofd-Halstumoren: eindset is vastgesteld.
  27. Morbide obesitas: eindset is vastgesteld.
  28. Acuut coronair syndroom: eindset is vastgesteld.
  29. Inflammatoire artritis: eindset is vastgesteld.
  30. Astma bij kinderen: eindset is vastgesteld.
  31. Obstructief slaapapneu: eindset is vastgesteld.
  32. Maculadegeneratie: eindset is vastgesteld.
  33. Psoriasis: eindset is vastgesteld.

Generieke PRO(M)s volwassenen
Generieke PRO(M)s kinderen

In Friesland werken zorg- en patiëntenorganisaties samen om samen beslissen met kinderen door uitkomstinformatie te bevorderen. Met behulp van de Veranderaanpak en Design Thinking wordt samen beslissen in samenwerking met alle stakeholders ingevoerd in de eerste- en tweedelijns paramedische zorg.

Kinderen die gebruikmaken van paramedische zorg in de eerste en tweede lijn, geven aan dat zij graag willen aangeven wat hun eigen wensen en ideeën voor de behandeling zijn. Dat vinden ze prettiger dan een door professionals opgesteld behandelplan te bespreken. Ook willen kinderen meer invloed op het hóe van hun behandeling, zodat die goed aansluit bij de situatie van het individuele kind.

Deze ervaringen sluiten aan bij landelijke trends: zorgprofessionals geven aan hun patiënten zoveel mogelijk bij een beslissing te betrekken, maar de patiënten zelf ervaren juist dat het beslissen nog niet samen met hen gebeurt (Nivel, 2020).

Doel

Het doel van dit project is zorgen dat kinderen in Friesland meer regie ervaren over hun behandeling, wat betreft zowel de inhoud als de praktische invulling. De voorwaarden die hiervoor nodig zijn, vatten we samen in subdoelstellingen:

  • Kinderen krijgen gedurende het beslissingsproces (uitkomst)informatie op hun eigen niveau.
  • Uitkomstinformatie op basis van een gezamenlijk geselecteerd instrument.
  • Zorgprofessionals in de eerste en tweede lijn implementeren samen beslissen in hun werkwijze met behulp van coaching.

Implementatie

In dit project gebeurt het samenwerken vanuit de principes van Design Thinking met alle stakeholders. Kinderen, ouders en zorgprofessionals stellen samen de huidige en gewenste situatie vast en selecteren een instrument voor uitkomstinformatie.

Vervolgens vindt de implementatie van samen beslissen en het gebruik van het gekozen instrument voor uitkomstinformatie plaats. Zorgprofessionals krijgen coaching en maken gebruik van hun eigen ervaringen én de ervaringen van kinderen en hun ouders. In deze fase sluiten we aan bij ontwikkelingen op het gebied van het Elektronisch patiëntendossier (EPD) en de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) voor de informatie-uitwisseling.

In de laatste fase staan borging, evaluatie en het verspreiden van opgedane kennis centraal. De evaluatie gebeurt met alle stakeholders, om samen tot een goed beschreven werkwijze te komen die ook bruikbaar is in vergelijkbare settingen. De opgedane kennis wordt gedeeld via een symposium, op (social) media en op de kanalen van het Zorginstituut en dit platform.

Resultaten

De beoogde resultaten van dit project hebben te maken met regie van het kind over de eigen behandeling. Door samen beslissen in te voeren in de eerste- en tweedelijns paramedische zorg in Friesland, neemt de tegenstelling af tussen hoe zorgprofessionals en patiënten samen beslissen ervaren.

Gebruik van een instrument voor uitkomstinformatie stelt kinderen en zorgprofessionals in staat om een goed onderbouwde beslissing te nemen over de behandeling. De samenwerking tussen eerste- en tweedelijnszorgprofessionals zal door de gezamenlijke deelname aan dit project verbeteren. Daardoor is informatie over ander zorgaanbod binnen de keten beschikbaar in de beslisgesprekken met kinderen en hun ouders. Hiermee volgt een bijdrage aan het leveren van de juiste zorg op de juiste plek.

Vragen?

Heb je vragen over dit project? Stuur een e-mail naar Kiki van Heel.

Afbeeldingen

Waarderen

X (voorheen Twitter)

0  reacties

Cookie-instellingen
Cookie-instellingen sluiten

Cookie-instellingen

Deze website maakt gebruik van cookies. Lees meer over cookies in onze cookieverklaring.


Deze cookies verzamelen nooit persoonsgegevens en zijn noodzakelijk voor het functioneren van de website.

Deze cookies verzamelen gegevens zodat we inzicht krijgen in het gebruik en deze website verder kunnen verbeteren.

Deze cookies zijn van aanbieders van externe content op deze website. Denk aan film, marketing- en/of tracking cookies.