Submenu

Een grote stem voor kleine mensen: volwaardig meebeslissen over ziekte en zorg

Wilmke Boersma 23-08-2022
2923 keer bekeken 0 reacties

In Inzicht in uitkomsten stellen we landelijke implementeerbare sets vast van uitkomstinformatie voor Samen beslissen en Leren & verbeteren. De uitkomstinformatie bestaat uit klinische uitkomsten én uitkomsten die de patiënt rapporteert. Zowel aandoeningsspecifiek als generiek. Per aandoening zijn aandoeningsspecifieke werkgroepen geformeerd.

Doelen

  • Samen beslissen, waarbij de zorgverlener de individuele uitkomsten van de patiënt en landelijk verzamelde uitkomsten van vergelijkbare patiëntgroepen bespreekt om gerichter zorg op maat te kunnen bieden.
  • Leren & verbeteren, door de zorgverlener met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten van patiëntgroepen.
  • Keuzeinformatie over zorgaanbieder en voor zorginkoop, met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten.

Algemene uitgangspunten

  1. De sets met uitkomstinformatie richten zich uitsluitend op (klinische en patiënt-gerapporteerde) uitkomsten van medisch specialistische zorg ten behoeve van de doelen Leren en Verbeteren en Samen Beslissen. Dit kan eventueel ook paramedische zorg omvatten die deel uitmaakt van een medisch specialistische behandeling.
  2. Bij het samenstellen van de sets met uitkomstinformatie binnen lijn 1 van het programma Uitkomstgerichte Zorg (UZ) wordt gebruik gemaakt van data die zo veel mogelijk in het medisch specialistische zorgproces wordt vastgelegd (in EPDs) en die is gemapt op de bestaande landelijk vastgestelde zorginformatiebouwstenen (zibs) en coderingsstelsels. We spreken dan over een functioneel gestandaardiseerde set (zie verder) welke uiteindelijk geïmplementeerd kan worden in ziekenhuizen en op termijn kan leiden tot onderlinge vergelijking.
  3. Het daadwerkelijk implementeren (in gebruik nemen) van de sets met uitkomstinformatie in zorginformatiesystemen valt buiten de scope van de aandoeningswerkgroep van lijn 1 van het programma UZ.
  4. Er wordt -waar mogelijk- aangesloten bij relevante (landelijke) initiatieven op het gebied van Samen Beslissen (SB) en Leren & Verbeteren (LV). Het gaat hierbij in eerste instantie vooral om het in de set opnemen van gegevens die als onderdeel van lopende initiatieven (zoals kwaliteitsregistraties) al op landelijk niveau worden verzameld.
  5. Alle gegevens die in de set worden opgenomen zijn van belang voor het bevorderen van SB of LV op basis van uitkomstinformatie zoals beschreven in het HLA.

Aandoeningswerkgroepen en ondersteuning

Elke aandoeningswerkgroep doorloopt in de ontwikkelfase een specifiek proces van circa 15 maanden om te komen tot een eindproduct. De aandoeningswerkgroep levert als eindproduct een implementeerbare set voor uitkomstinformatie op voor primair gebruik als ondersteuning bij Samen Beslissen tijdens het gesprek tussen zorgverlener en patiënt en voor primair gebruik bij Leren & Verbeteren door de zorgverlener.

De aandoeningswerkgroep wordt, gedurende de ontwikkelfase tot en met de oplevering van het eindproduct voor autorisatie, ondersteund door een technisch voorzitter, secretaris en methodoloog vanuit Zorginstituut Nederland en een Adviseur digitale informatie-uitwisseling vanuit Nictiz.

Generieke PROMs voor volwassenen en kinderen

Een werkgroep met gemandateerden van alle HLA-partijen en experts, heeft het Adviesrapport set generieke PRO(M)s voor volwassenen en voor kinderen opgesteld met de PROM-cyclus als uitgangspunt. Het doel hiervan is het ontwikkelen van een gedragen set generieke uitkomsten (PROs) en hanteerbare en begrijpelijke vragenlijsten (PROMs) voor volwassenen en kinderen ter ondersteuning van Samen Beslissen en Leren & Verbeteren. Om uitkomsten gemeten met verschillende PROMs te vergelijken, zijn crosswalks ontwikkeld. Alle crosswalks voor de generieke PROMs set zijn op Platform UZ verzameld.

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Hieronder vindt u de oorspronkelijke werklijst van aandoeningen die zijn geselecteerd voor de ontwikkelfase van programma Uitkomstgerichte Zorg. De aandoeningen waarvoor een set beschikbaar is gekomen, zijn aanklikbaar gemaakt. Deze afgeronde sets zijn bestuurlijk geaccordeerd hetgeen wil zeggen dat het gaat om inhoudelijk relevante uitkomstensets. De daadwerkelijke implementatie voor landelijk vergelijken is daarmee echter nog niet geregeld en is onderdeel van de tweede fase van het programma die nog in ontwikkeling is evenals de invulling van de noodzakelijke landelijke ICT-randvoorwaarden.

Naast de ontwikkelfase heeft dit jaar (2023) ook de doorontwikkelfase plaatsgevonden. De doorontwikkelfase is gericht op het inhoudelijk verder ontwikkelen en optimaliseren van vooraf bepaalde onderdelen van, of nieuwe inzichten bij de eerder opgeleverde set van uitkomstinformatie. Dit betreft alleen de aandoeningen Chronische nierschade, IBD, Heup- en knieartrose en Schisis. Vanwege de looptijd van programma Uitkomstgerichte Zorg dat eind 2023 eindigt, is het alleen mogelijk geweest deze aandoeningen verder door te ontwikkelen.

  1. Knieartrose: eindset is vastgesteld.
  2. Pancreascarcinoom: eindset is niet vastgesteld
  3. IBD:  eindset is vastgesteld.
  4. Chronische nierschade: eindset is vastgesteld.
  5. Prostaatcarcinoom
  6. Heupartrose: eindset is vastgesteld.
  7. AAA: eindset is vastgesteld.
  8. Heupfractuur: eindset is vastgesteld.
  9. Cataract: eindset is vastgesteld.
  10. Schisis: eindset is vastgesteld.
  11. Longcarcinoom: eindset is vastgesteld.
  12. Diabetes: eindset is vastgesteld.
  13. Mammacarcinoom: eindset is vastgesteld
  14. Stressincontinentie: eindset is vastgesteld.
  15. Hartritmestoornissen: eindset is vastgesteld.
  16. CVA: eindset is vastgesteld.
  17. Niercarcinoom
  18. Melanoom: eindset is vastgesteld.
  19. Overactieve blaas: eindset is vastgesteld
  20. Hand- en duimbasisartrose: eindset is vastgesteld
  21. COPD
  22. Veneuze ziekten: eindset is vastgesteld
  23. Blaascarcinoom
  24. Leveroncologie
  25. Gynaecologische oncologie
  26. Hoofd-Halstumoren
  27. Morbide obesitas
  28. Acuut coronair syndroom
  29. Inflammatoire artritis
  30. Astma (bij kinderen)
  31. Obstructief slaap apneu
  32. Maculadegeneratie
  33. Psoriasis

Generieke PRO(M)s volwassenen
Generieke PRO(M)s kinderen

De bedoeling van het project 'Een grote stem voor kleine mensen' is om kinderen en jongeren in staat te stellen volwaardig mee te beslissen over hun ziekte en hun zorg. Ze krijgen instrumenten waarmee ze hun eigen behoeften en wensen kunnen bepalen en overbrengen, zodat hun stem echt telt.

Kinderen en jongeren hebben nog te weinig zeggenschap over hun ziekte en hun zorg. Ze worden nog onvoldoende gehoord en betrokken, waardoor van de juiste zorg op de juiste plek nog te vaak geen sprake is. Kinderen en jongeren geven aan dat ze volwaardig mee willen beslissen, zodat ze zelf de regie kunnen houden en hun ziekte en hun zorg een plek kunnen geven in hun leven.

Kindzorg in de eigen omgeving

Het project 'Een grote stem voor kleine mensen' richt zich op kindzorg in de eigen omgeving. Het gaat deel uitmaken van Medische Kindzorg Samenwerking (MKS), de standaard werkwijze bij het organiseren van deze zorg. Hierbij werken zorgverleners samen met kind en gezin Ć©n met elkaar. Daarbij zijn de behoeften en wensen van kind en gezin het uitgangspunt.

Implementatie van de MKS-werkwijze vindt momenteel plaats binnen de kindzorg door Kind & Ziekenhuis en haar MKS-partners.

Behoeften en wensen

Een grote stem voor kleine mensen is bedoeld om kinderen en jongeren beter in staat te stellen zelf te bepalen en te verwoorden wat hun behoeften en wensen zijn. Er komen drie instrumenten beschikbaar om te gebruiken in de fase binnen de MKS-werkwijze waarin deze behoeften en wensen in kaart wordt gebracht. Deze fase noemen we de hulpbehoeftescan.

Het gaat om de instrumenten Kindtool positieve gezondheid, de IMPACT-tool en de kind- en jeugdversie van de hulpbehoeftescan. Met deze instrumenten kunnen kinderen en jongeren verkennen wat zij zelf belangrijk vinden als het gaat om hun gezondheid en hun leven, nu en in de toekomst. Ook komen hun eigen waarden, behoeften, doelen en voorkeuren aan bod. Zorgverleners krijgen een training om kinderen en ouders te ondersteunen in het gebruik van de drie instrumenten.

Uitkomstinformatie

In het project speelt uitkomstinformatie een cruciale rol. Via de Ervaringsmonitor van Kind & Ziekenhuis wordt getoetst of kinderen ervaren dat hun stem nu ook echt telt, en of ze dus de juiste zorg krijgen. Met deze informatie kan er verdere verbetering optreden van het proces van samen beslissen met kinderen en jongeren.

Het is de bedoeling dat de instrumenten breed toepasbaar worden. Ook worden kinderen en ouders ervan bewust gemaakt dat ze volwaardig kunnen meebeslissen. Het is de bedoeling dat zorgprofessionals overtuigd raken van het belang van volwaardig meebeslissen, zodat ze het gaan aanbieden.

Samenwerking

Kind & Ziekenhuis werkt in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ). Ook KinderThuisZorg Nederland, TVN zorgt, diverse experts waaronder kinderen en ouders van de Adviesraden van Kind & Ziekenhuis en andere patiƫntenorganisaties nemen deel.

Vragen?

Heb je vragen over dit project? Stuur een e-mail naar Cecilia Kalsbeek.

Afbeeldingen

Waarderen

X (voorheen Twitter)

0  reacties

Cookie-instellingen
Cookie-instellingen sluiten

Cookie-instellingen

Deze website maakt gebruik van cookies. Lees meer over cookies in onze cookieverklaring.


Deze cookies verzamelen nooit persoonsgegevens en zijn noodzakelijk voor het functioneren van de website.

Deze cookies verzamelen gegevens zodat we inzicht krijgen in het gebruik en deze website verder kunnen verbeteren.

Deze cookies zijn van aanbieders van externe content op deze website. Denk aan film, marketing- en/of tracking cookies.