Submenu

Patiëntparticipatie bij de selectie van uitkomstindicatoren

Robin van Tilborg 20-06-2023
768 keer bekeken 0 reacties

In Inzicht in uitkomsten stellen we landelijke implementeerbare sets vast van uitkomstinformatie voor Samen beslissen en Leren & verbeteren. De uitkomstinformatie bestaat uit klinische uitkomsten én uitkomsten die de patiënt rapporteert. Zowel aandoeningsspecifiek als generiek. Per aandoening zijn aandoeningsspecifieke werkgroepen geformeerd.

Doelen

  • Samen beslissen, waarbij de zorgverlener de individuele uitkomsten van de patiënt en landelijk verzamelde uitkomsten van vergelijkbare patiëntgroepen bespreekt om gerichter zorg op maat te kunnen bieden.
  • Leren & verbeteren, door de zorgverlener met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten van patiëntgroepen.
  • Keuzeinformatie over zorgaanbieder en voor zorginkoop, met spiegelinformatie van landelijk verzamelde uitkomsten.

Algemene uitgangspunten

  1. De sets met uitkomstinformatie richten zich uitsluitend op (klinische en patiënt-gerapporteerde) uitkomsten van medisch specialistische zorg ten behoeve van de doelen Leren en Verbeteren en Samen Beslissen. Dit kan eventueel ook paramedische zorg omvatten die deel uitmaakt van een medisch specialistische behandeling.
  2. Bij het samenstellen van de sets met uitkomstinformatie binnen lijn 1 van het programma Uitkomstgerichte Zorg (UZ) wordt gebruik gemaakt van data die zo veel mogelijk in het medisch specialistische zorgproces wordt vastgelegd (in EPDs) en die is gemapt op de bestaande landelijk vastgestelde zorginformatiebouwstenen (zibs) en coderingsstelsels. We spreken dan over een functioneel gestandaardiseerde set (zie verder) welke uiteindelijk geïmplementeerd kan worden in ziekenhuizen en op termijn kan leiden tot onderlinge vergelijking.
  3. Het daadwerkelijk implementeren (in gebruik nemen) van de sets met uitkomstinformatie in zorginformatiesystemen valt buiten de scope van de aandoeningswerkgroep van lijn 1 van het programma UZ.
  4. Er wordt -waar mogelijk- aangesloten bij relevante (landelijke) initiatieven op het gebied van Samen Beslissen (SB) en Leren & Verbeteren (LV). Het gaat hierbij in eerste instantie vooral om het in de set opnemen van gegevens die als onderdeel van lopende initiatieven (zoals kwaliteitsregistraties) al op landelijk niveau worden verzameld.
  5. Alle gegevens die in de set worden opgenomen zijn van belang voor het bevorderen van SB of LV op basis van uitkomstinformatie zoals beschreven in het HLA.

Aandoeningswerkgroepen en ondersteuning

Elke aandoeningswerkgroep doorloopt in de ontwikkelfase een specifiek proces van circa 15 maanden om te komen tot een eindproduct. De aandoeningswerkgroep levert als eindproduct een implementeerbare set voor uitkomstinformatie op voor primair gebruik als ondersteuning bij Samen Beslissen tijdens het gesprek tussen zorgverlener en patiënt en voor primair gebruik bij Leren & Verbeteren door de zorgverlener.

De aandoeningswerkgroep wordt, gedurende de ontwikkelfase tot en met de oplevering van het eindproduct voor autorisatie, ondersteund door een technisch voorzitter, secretaris en methodoloog vanuit Zorginstituut Nederland en een Adviseur digitale informatie-uitwisseling vanuit Nictiz.

Generieke PROMs voor volwassenen en kinderen

Een werkgroep met gemandateerden van alle HLA-partijen en experts, heeft het Adviesrapport set generieke PRO(M)s voor volwassenen en voor kinderen opgesteld met de PROM-cyclus als uitgangspunt. Het doel hiervan is het ontwikkelen van een gedragen set generieke uitkomsten (PROs) en hanteerbare en begrijpelijke vragenlijsten (PROMs) voor volwassenen en kinderen ter ondersteuning van Samen Beslissen en Leren & Verbeteren. Om uitkomsten gemeten met verschillende PROMs te vergelijken, zijn crosswalks ontwikkeld. Alle crosswalks voor de generieke PROMs set zijn op Platform UZ verzameld.

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Overzicht aandoeningen Lijn 1

Hieronder vindt u de oorspronkelijke werklijst van aandoeningen die zijn geselecteerd voor de ontwikkelfase van programma Uitkomstgerichte Zorg. De aandoeningen waarvoor een set beschikbaar is gekomen, zijn aanklikbaar gemaakt. Deze afgeronde sets zijn bestuurlijk geaccordeerd hetgeen wil zeggen dat het gaat om inhoudelijk relevante uitkomstensets. De daadwerkelijke implementatie voor landelijk vergelijken is daarmee echter nog niet geregeld en is onderdeel van de tweede fase van het programma die nog in ontwikkeling is evenals de invulling van de noodzakelijke landelijke ICT-randvoorwaarden.

Naast de ontwikkelfase heeft dit jaar (2023) ook de doorontwikkelfase plaatsgevonden. De doorontwikkelfase is gericht op het inhoudelijk verder ontwikkelen en optimaliseren van vooraf bepaalde onderdelen van, of nieuwe inzichten bij de eerder opgeleverde set van uitkomstinformatie. Dit betreft alleen de aandoeningen Chronische nierschade, IBD, Heup- en knieartrose en Schisis. Vanwege de looptijd van programma Uitkomstgerichte Zorg dat eind 2023 eindigt, is het alleen mogelijk geweest deze aandoeningen verder door te ontwikkelen.

  1. Knieartrose: eindset is vastgesteld.
  2. Pancreascarcinoom: eindset is niet vastgesteld
  3. IBD:  eindset is vastgesteld.
  4. Chronische nierschade: eindset is vastgesteld.
  5. Prostaatcarcinoom
  6. Heupartrose: eindset is vastgesteld.
  7. AAA: eindset is vastgesteld.
  8. Heupfractuur: eindset is vastgesteld.
  9. Cataract: eindset is vastgesteld.
  10. Schisis: eindset is vastgesteld.
  11. Longcarcinoom: eindset is vastgesteld.
  12. Diabetes: eindset is vastgesteld.
  13. Mammacarcinoom: eindset is vastgesteld
  14. Stressincontinentie: eindset is vastgesteld.
  15. Hartritmestoornissen: eindset is vastgesteld.
  16. CVA: eindset is vastgesteld.
  17. Niercarcinoom
  18. Melanoom: eindset is vastgesteld.
  19. Overactieve blaas: eindset is vastgesteld
  20. Hand- en duimbasisartrose: eindset is vastgesteld
  21. COPD
  22. Veneuze ziekten: eindset is vastgesteld
  23. Blaascarcinoom
  24. Leveroncologie
  25. Gynaecologische oncologie
  26. Hoofd-Halstumoren
  27. Morbide obesitas
  28. Acuut coronair syndroom
  29. Inflammatoire artritis
  30. Astma (bij kinderen)
  31. Obstructief slaap apneu
  32. Maculadegeneratie
  33. Psoriasis

Generieke PRO(M)s volwassenen
Generieke PRO(M)s kinderen

Voor succesvol gebruik van uitkomstinformatie in de dagelijkse praktijk is het belangrijk dat patiënten mee kunnen denken over welke uitkomsten voor hen belangrijk zijn.

In praktijk blijkt het vaak lastig om patiënten op een betekenisvolle en actieve manier te betrekken bij het selecteren van uitkomstindicatoren. Daarom hebben de Santeon ziekenhuizen, een samenwerkingsverband van 7 topklinische ziekenhuizen, onderzoek gedaan naar de betrokkenheid van patiënten bij het selecteren van uitkomstindicatoren, en de bevorderende factoren hierbij.

De Santeon ziekenhuizen werken volgens de principes van waardegedreven zorg. Voor verschillende aandoeningen zijn er multidisciplinaire verbeterteams opgericht. Deze verbeterteams bepalen welke indicatoren (uitkomst-, proces- en kostenindicatoren) relevant zijn om te meten, en stellen hiermee een scorekaart op. De verzamelde data wordt vervolgens gebruikt om tussen de 7 ziekenhuizen te vergelijken en van elkaar te leren. Het uitgangspunt van Santeon is om bij ieder verbeterteam patiënten te betrekken om ervoor te zorgen dat de waarde van patiënten vertegenwoordigd is bij alle stappen van de verbetercyclus, waaronder bij het selecteren van belangrijke uitkomstindicatoren.

Drie aanbevelingen voor patiëntparticipatie bij de selectie van uitkomstindicatoren

Op basis van resultaten van interviews, vragenlijsten en de praktijkervaringen van de onderzoeksteamleden volgen drie aanbevelingen over hoe we patiënten kunnen betrekken bij de selectie van relevante uitkomstindicatoren.

1. Voor veel aandoeningen zijn (inter)nationale standaardsets van uitkomstindicatoren beschikbaar. Door gebruik te maken van standaardsets kan er beter vergeleken worden tussen verschillende ziekenhuizen. Deze sets worden in principe opgesteld samen met patiënten. Maar dit is in de praktijk niet altijd op een betekenisvolle manier gedaan. Het is goed om te bepalen in hoeverre patiënten daadwerkelijk betrokken zijn geweest in de ontwikkeling. Ook kan worden bepaald of de standaardset overeenkomt met de daadwerkelijke behoeften van de patiënt.

2. Uit de vragenlijst is gebleken dat verbeterteamleden meer invloed van patiënten ervoeren als patiënten betrokken waren als lid van het verbeterteam dan als er alleen een samenwerking met de patiëntenvereniging was. Verbeterteamleden ervoeren het meeste invloed van patiënten bij een combinatie van deze twee methoden.

3. Uit de interviews volgt een aantal adviezen voor wanneer een patiënt betrokken wordt als verbeterteamlid, opgedeeld in praktische aspecten (zoals het verminderen van medisch jargon gebruik), sociale aspecten (zoals het behouden van de professionele behandelrelatie) en beleidsmatige aspecten (zoals het opstellen van een plan van aanpak).

Conclusie

Uit dit onderzoek blijkt dat patiënten op meerdere manieren kunnen bijdragen aan de selectie van uitkomstindicatoren. Dankzij hun unieke expertise als ervaringsdeskundigen zijn zij van toegevoegde waarde voor het selecteren en prioriteren van belangrijke uitkomstindicatoren.

Benieuwd naar de verschillende adviezen over het betrekken van patiënten bij de selectie van uitkomstindicatoren? Lees het hele rapport op Rapport patiëntparticipatie bij de selectie van uitkomstindicatoren - Santeon of download de PDF. Dit onderzoek is gefinancierd door ZonMw en onderdeel van het programma Kennisvragen Uitkomstgerichte Zorg van ZonMw

Afbeeldingen

Waarderen

X (voorheen Twitter)

0  reacties

Cookie-instellingen
Cookie-instellingen sluiten

Cookie-instellingen

Deze website maakt gebruik van cookies. Lees meer over cookies in onze cookieverklaring.


Deze cookies verzamelen nooit persoonsgegevens en zijn noodzakelijk voor het functioneren van de website.

Deze cookies verzamelen gegevens zodat we inzicht krijgen in het gebruik en deze website verder kunnen verbeteren.

Deze cookies zijn van aanbieders van externe content op deze website. Denk aan film, marketing- en/of tracking cookies.