Jolande van Luipen, coördinator waardegedreven zorg bij UMC Utrecht, vertelt over de eerste ervaringen met samen beslissen.

Samen beslissen in de praktijk

Het UMC Utrecht is in het voorjaar van 2020 aan de slag gegaan met waardegedreven zorg en samen beslissen, specifiek bij borstkankerzorg en schisis. Bij borstkankerzorg werd er volgens Jolande van Luipen al heel lang mee gewerkt, alleen was de werkwijze niet op die manier gelabeld en vastgelegd. Begin 2020 gingen de betrokkenen bij borstkanker en schisis van start, door met video-opnames (in het geval van schisis) en geluidsopnames (bij borstkanker) vast te leggen hoe beslissingen in de spreekkamer worden genomen. Onder de noemer 'Spreekkamer in beeld'.

Samen beslissen bij schisis

Van Luipen: “We hebben een patiënt met schisis met zijn ouders gevolgd. Het zorgpad van deze kinderen is als het ware een treintje. Dus ze gaan van de ene zorgprofessional naar de andere. We hebben er achteraan gelopen en video-opnames gemaakt.” Achteraf hebben de betrokken zorgverleners van het schisisteam de beelden bekeken. Ook keek Van Luipen naar de beelden om te beoordelen of er sprake is van samen beslissen. Hiervoor werd de option 5 methode ingezet.

Samen beslissen bij borstkanker

De zorgverleners bij borstkanker waren volgens Van Luipen al bezig met het betrekken van de patiënt bij beslissingen over de behandeling, met name door keuzehulpen in te zetten. “Aan patiënten met borstkanker wordt al langer gevraagd: wat is voor jou belangrijk? Alleen werd hier in het multidisciplinair overleg over de patiënt weinig mee gedaan. Om dit toch voor elkaar te krijgen, hebben we een student ingeschakeld. Die brengt van tevoren alle relevante informatie over de patiënt in en spreekt dus namens de patiënt in het overleg.”

Resultaten

Patiënten worden nu beter voorbereid op het gesprek met het zorgteam. Het UMC Utrecht brengt bij borstkankerpatiënten keuzehulpen onder de aandacht. Kinderen met schisis krijgen een ICHOM-vragenlijst toegestuurd voordat het gesprek met de arts plaatsvindt. “Een 16-jarige jongen zei dat het hem voorbereidde op het gesprek met zorgverleners dat nog moest komen”, zegt Van Luipen. Patiënten zijn volgens haar positief over de voorbereiding en blijken het prettig te vinden om alvast over het gesprek na te denken.

Niet overvragen

Wat dat laatste betreft, zegt Van Luipen dat zorgprofessionals moeten uitkijken dat ze de patiënt niet overvragen. “We moeten alleen die vragen stellen die belangrijk zijn voor de zorg van de patiënt. We hebben afgesproken dat we het aantal vragen zo beperkt mogelijk houden zodat mensen niet vragenmoe worden.” Niet elke patiënt wil de data zien van patiënten zoals zijzelf. “Iemand met borstkanker vindt deze data misschien te confronterend en wil al helemaal niet vergeleken worden met anderen.” Bovendien wil niet elke patiënt zelf beslissen, aldus Van Luipen. Sommige mensen zeggen: ‘Er zijn 3 opties, beslist u maar dokter’.

Zorgprofessionals moeten er volgens haar bovendien op letten dat het allemaal niet te ingewikkeld wordt. Ze doelt hiermee op de beperkte gezondheidsvaardigheden van zo’n 30% van de patiënten. “We moeten goed beseffen dat een deel van de patiënten minder vaardig is. Dus je zult als dokter meer moeten uitleggen, zo nodig 3 keer.”

Instrumenten bij samen beslissen

Alle specialisten die zich met schisis en borstkankerzorg bezighouden, hebben een e-learningmodule gevolgd over samen beslissen van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Op die manier leerden ze meer over gesprekstechnieken die nuttig zijn bij samen beslissen. Het was niet moeilijk om specialisten zover te krijgen dat ze de e-learning gingen volgen, zegt Van Luipen, omdat de module relatief kort duurt; 3 kwartier tot 1 uur.

Ook patiënten krijgen instrumenten aangereikt waarmee ze aan de slag kunnen voor het gesprek met de specialist. In het zorgpad van borstkankerpatiënten werd in het UMC Utrecht al gebruik gemaakt van B-bewust van de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN). Daarnaast wijst het UMC Utrecht patiënten nu ook op de folder ‘Samen beslissen over je behandeling' van de BVN, en worden patiënten gestimuleerd om de 3 borstkankerkeuzehulpen van Patient+ te gebruiken.

Belemmering: IT-systemen

Een belangrijke belemmering voor het veranderen van de werkwijze is volgens Van Luipen de IT, die ingezet wordt om de ziektebeelden te ondersteunen. Bij schisis wilde het UMC Utrecht een systeem hanteren dat het Erasmus MC ook gebruikt: de GemsTracker. Dit is software voor het verzamelen van data via vragenlijsten en formulieren. Om gebruik van de software mogelijk te maken bij UMC Utrecht, moest er veel werk worden verricht. De techniek aanpassen om anders te kunnen werken, kost heel veel tijd, merkt Van Luipen.  Ze wil graag een dashboard laten ontwikkelen, om de beschikbare data over waardegedreven zorg en samen beslissen te tonen. “Als alles meezit, gaat het er dit jaar dan echt van komen, maar dan hebben we er wel lang op moeten wachten.”

Coördinerend team als stimulans

Een belangrijke stimulans is dat er een coördinerend team waardegedreven zorg in het ziekenhuis is. Van Luipen: “Daarin zitten alle teams van zorgverleners die bij de ziektebeelden borstkanker en schisis horen. Ook betrekken we bij dit team mensen van:

• de financiën;
• de IT;
• de cliëntenraad;
• de bij de ziektebeelden betrokken patiënten, en;
• de verpleegkundigen.

We hebben geprobeerd een warm bad te creëren zodat mensen informatie met elkaar delen en praten over de problemen waar ze tegenaan lopen.”

Een andere stimulans is dat aan het schisisteam een verpleegkundig specialist is toegevoegd. Deze zal een belangrijke rol spelen in het verzamelen van de PROM-vragenlijsten en deze bespreekbaar maken tijdens het gesprek tussen specialist en patiënt. Bovendien is het de bedoeling dat de verpleegkundig specialist een duidelijke schakel wordt tussen alle verschillende teamleden van het schisisteam.

Tips voor andere ziekenhuizen

“Ik denk dat het heel belangrijk is dat je ten eerste je raad van bestuur achter je hebt staan. Dat is cruciaal, want die moet het steunen, begrijpen en stimuleren”, zegt Van Luipen. De mensen op de werkvloer die zich inzetten voor samen beslissen moeten namelijk langs de bestuurders als ze in huis iets nodig hebben, of als iets niet helemaal soepel loopt. Het helpt ook dat UMC Utrecht waardegedreven zorg samen met de andere umc’s oppakt. Verder moet er een team zijn dat ervoor wil gaan. Van Luipen: “Het is bijzonder vermoeiend als je aan een team moet sleuren en het zal dan ook niet slagen.”

Vragen?

Heb je vragen over samen beslissen in UMC Utrecht? Neem contact op met Jolande van Luipen via e-mail.

Praktijkvoorbeeld insturen

Heb jij een interessant praktijkvoorbeeld in jouw organisatie? Wil je dat praktijkvoorbeeld op dit platform terugzien? Stuur dan je praktijkvoorbeeld in!

Disclaimer
De praktijkvoorbeelden zijn een weergave van de inzet en activiteiten van ziekenhuizen, UMC’s en ZBC’s om invulling te geven aan Samen Beslissen in de praktijk. Er vindt geen (medisch) inhoudelijke beoordeling van de praktijkvoorbeelden plaats. De verantwoordelijkheid voor de juistheid van de medische inhoud ligt bij de indiener van het voorbeeld (of geïnterviewde). Als in een praktijkvoorbeeld wordt afgeweken van de op dat moment geldende richtlijn, wordt ervan uitgegaan dat het door de IGJ gehanteerde principe “comply or explain” is toegepast.