Die keuzes zijn van invloed op de levenskwaliteit, kansen op overleving en de intensiteit van de behandeling.

Verschillende behandelingen

Een patiënt met dreigend nierfalen kan kiezen uit verschillende soorten behandelingen. Bij het maken van de keuze zijn verschillende factoren van belang:

• de medische uitkomsten, maar ook:
• sociale waarden;
• levensdoelen, en;
• het persoonlijke perspectief van de patiënt en zijn naasten.

Keuzes maken

De eerste keuze is de keuze tussen een nierfunctievervangende behandeling of een conservatieve benadering. Als een patiënt voor nierfunctievervanging kiest, volgt nog een aantal complexe opties. Is dialyse nodig? Dan kan de patiënt kiezen voor buikvliesdialyse of hemodialyse. Buikvliesdialyse is een behandeling die thuis plaatsvindt. Het is ook mogelijk om thuis hemodialyse te ondergaan. Een andere nierfunctievervangende optie is een niertransplantatie. Als er een levende donor beschikbaar is, is een transplantatie bij tijdige voorbereiding zelfs zonder tussenkomst van dialyse mogelijk.

Wachttijden niertransplantatie

Een niertransplantatie met een nier van een levende donor heeft meerdere voordelen. Zo is er meestal een kortere wachttijd, en is de prognose voor de overleving van het orgaan en de patiënt vaak beter. Als een patiënt voor een transplantatie van een overleden donor kiest, dan is er meestal een wachttijd van 2-3 jaar. In deze tijd moet de patiënt aan de dialyse. Deze wachttijden zijn de afgelopen jaren sterk veranderd. Een patiënt die ouder is dan 65 jaar kan ervoor kiezen een orgaan van een oudere donor te accepteren via het Eurotransplant Senior Program. De prognose voor overleving na transplantatie is dan iets slechter, maar de wachttijd is beduidend korter. Ook de bloedgroep van de ontvanger is van invloed op de wachttijden. De effecten van de behandeling zijn dus sterk afhankelijk van de situatie van een patiënt en kunnen niet algemeen aangegeven worden. Zorgverleners willen patiënten helpen bij het maken van keuzes over hun behandeling.

Kwantitatieve gegevens

Om een goede keuze te kunnen maken, zijn onderbouwde kwantitatieve gegevens nodig. Bijvoorbeeld data over verschillende vormen van transplantatie (bijvoorbeeld met een orgaan van een overleden of levende donor). Maar ook over de effecten op wachttijden en over overleving en kwaliteit van leven bij de verschillende behandelopties.

Keuzehulpen

Naast gesprekken over verschillende behandelopties kunnen online keuzehulpmodules de patiënt helpen bij de besluitvorming. Deze keuzehulpmodules zijn bijvoorbeeld de consultkaarten of de keuzehulp van nierwijzer.nl. Ook het hulpmiddel 3 goede vragen wordt gebruikt om keuzeopties met patiënten te bespreken. Het toevoegen van kwantitatieve informatie over de verschillende behandelopties aan deze keuzehulpen, helpt patiënten en zorgverleners een goed geïnformeerd besluit te nemen. Patiënten willen steeds vaker zelf informatie krijgen om samen met de zorgverlener een adequate keuze te maken over hun behandeling. Zo is het voor een patiënt die moet beslissen of hij het nieraanbod van een zoon of dochter accepteert, belangrijk om te kunnen zien hoe lang de wachttijd zou zijn voor een nier van een overleden donor. En wat het verschil in prognose is. Betekenisvolle, gedeelde besluitvorming is beter mogelijk als we dit soort kwantitatieve gegevens op een neutrale, maar begrijpelijke manier inzichtelijk maken.

Ervaringsverhaal

Samen beslissen met uitkomstinformatie over nierpatiënten zoals ik

Vragen?

Heb je vragen over samen beslissen in het UMCG? Olga Jacobs is te bereiken via e-mail.

Praktijkvoorbeeld insturen

Heb jij een interessant praktijkvoorbeeld in jouw organisatie? Wil je dat praktijkvoorbeeld op dit platform terugzien? Stuur dan je praktijkvoorbeeld in!

Disclaimer
De praktijkvoorbeelden zijn een weergave van de inzet en activiteiten van ziekenhuizen, UMC’s en ZBC’s om invulling te geven aan Samen Beslissen in de praktijk. Er vindt geen (medisch) inhoudelijke beoordeling van de praktijkvoorbeelden plaats. De verantwoordelijkheid voor de juistheid van de medische inhoud ligt bij de indiener van het voorbeeld (of geïnterviewde). Als in een praktijkvoorbeeld wordt afgeweken van de op dat moment geldende richtlijn, wordt ervan uitgegaan dat het door de IGJ gehanteerde principe “comply or explain” is toegepast.