In Nederland hebben ongeveer 3000 volwassenen door een primaire groeistoornis een lengte van minder dan 1,35 meter. Een groeistoornis heeft veel impact op het leven van mensen in lichamelijk, emotioneel, sociaal en praktisch opzicht. Bij een actieve kinderwens komen kleine mensen voor nieuwe uitdagingen te staan. Zij moeten nadenken over o.a.:

• erfelijkheid;
• de impact van zwanger zijn en bevallen op een klein lichaam;
• de zorg en opvoeding van een kind en nog veel meer.

Grote Wensenlijsstool

Ervaringsdeskundigen hebben de Grote Wensenlijsttool ontwikkeld voor kleine mensen met een kinderwens, onder begeleiding van de Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) en Curias. En met subsidie van het Zorginstituut Nederland. De website ‘Kleine mensen met een grote kinderwens is een veilige plaats waar kleine mensen ervaringen en informatie kunnen delen over alle aspecten waar zij met hun kinderwens tegenaan lopen.

Doelstellingen

De tool biedt inzichten in de risico’s en de afwegingen die kleine mensen kunnen maken rondom hun kinderwens, persoonlijk of als stel. Op de website is informatie te vinden over onder meer erfelijkheid en mogelijke psychosociale gevolgen van zwanger worden voor de kleine mensen zelf en hun partners. Met deze informatie kunnen kleine mensen goed voorbereid het gesprek aangaan met hun arts, om uiteindelijk samen te beslissen over hoe zij hun kinderwens willen vervullen.

Aanpak

De tool kleinmensmetkinderwens.nl is in co-creatie gemaakt. Van begin tot eind. Van detail tot grote lijn. Van inhoud tot vormgeving. De ervaringsdeskundigen hebben de inhoud zorgvuldig uitgedacht en de website ontwikkeld onder begeleiding van de BVKM en Curias. Ook hebben ervaringsdeskundigen er uiteindelijk zelf voor gekozen de informatie toegankelijk te maken in de vorm van een website. Dit is een veilige plek waar kleine mensen met een kinderwens anoniem en laagdrempelig informatie kunnen vinden. De website verwijst naar meer informatie van betrouwbare bronnen. Praktijkvoorbeelden en ervaringen van anderen laten zien hoe een kinderwens van kleine mensen in de praktijk vorm kan krijgen.

Geleerde lessen en tips

• De belangrijkste voorwaarde voor het succes van de website kleinmensmetkinderwens.nl als tool, is het nauw betrekken van de mensen om wie het gaat. De inhoud is gebaseerd op kwalitatief onderzoek en verhalen van ervaringsdeskundigen.
• Een andere voorwaarde voor succes, is de samenwerking met zorgverleners die werken met mensen met een groeistoornis. Deze klankbordgroep wordt na afloop van het project een adviesraad, ondergebracht bij de BVKM. Het project heeft bovendien een aanjagende rol gespeeld bij de oprichting van een expertisecentrum.
• BVKM is een kleine vereniging met een beperkt budget. De vereniging wordt gerund door vrijwilligers. De projectleiding en projectuitvoering door onafhankelijke onderzoekers van Curias heeft bijgedragen aan het succes van de tool.
• Het uitvoeren van kwalitatief onderzoek is zeker aan te raden. In dit soort onderzoek kunnen de ervaringen van de doelgroep goed worden vastgelegd. Zo zijn de inhoud en relevantie van het product goed onderbouwd.

Vragen?

Heb je vragen over de Grote Wensenlijsttool? Stuur een e-mail naar Uriëll Malanda.

Praktijkvoorbeeld insturen

Heb jij een interessant praktijkvoorbeeld in jouw organisatie? Wil je dat praktijkvoorbeeld op dit platform terugzien? Stuur dan je praktijkvoorbeeld in!

Disclaimer
De praktijkvoorbeelden zijn een weergave van de inzet en activiteiten van ziekenhuizen, UMC’s en ZBC’s om invulling te geven aan Samen Beslissen in de praktijk. Er vindt geen (medisch) inhoudelijke beoordeling van de praktijkvoorbeelden plaats. De verantwoordelijkheid voor de juistheid van de medische inhoud ligt bij de indiener van het voorbeeld (of geïnterviewde). Als in een praktijkvoorbeeld wordt afgeweken van de op dat moment geldende richtlijn, wordt ervan uitgegaan dat het door de IGJ gehanteerde principe “comply or explain” is toegepast.