Submenu

Nivel ontwikkelt Routekaart psychosociale zorg spinale spieratrofie

Frederique Nagtegaal ♛ 03-06-2021
2608 keer bekeken 0 reacties

Samen beslissen is het proces waarin zorgprofessional en patiënt samen bespreken welke zorg het beste bij de patiënt past. Uitgangspunt is dat de zorg zoveel mogelijk aansluit bij de situatie en behoeftes van de patiënt. Onderaan de pagina vind je de beschikbare praktijkvoorbeelden en het nieuws over samen beslissen.

De medische kennis van de zorgprofessional en de kennis van de patiënt over zijn eigen wensen en behoeften vullen elkaar aan bij samen beslissen. 

Het goede gesprek

Om meer samen te beslissen, is ondersteuning van het goede gesprek tussen patiënt en zorgprofessional onmisbaar. Patiënten moeten goede informatie krijgen over hun mogelijkheden, en de voor- en nadelen die daarbij horen. Want er zijn bijna altijd meerdere mogelijkheden. Ook afwachtend volgen kan een optie zijn. Net zo belangrijk is het om te weten wat voor die individuele patiënt belangrijk is, wat zijn voorkeuren en persoonlijke situatie zijn. Dat is voor zorgprofessionals niet altijd makkelijk om goed uit te vragen, en voor patiënten niet makkelijk om de bedenken en te verwoorden. De Patiëntenfederatie Nederland (PFN) neemt het voortouw in de werkgroep die zich over dit thema buigt.

Activiteiten & doelen

De werkgroep heeft 6 activiteiten opgezet om meer samen beslissen te stimuleren:

 

  1. Campagne
    Een sectoroverstijgende campagne om iedereen die zorg nodig heeft of werkt in de zorg, een stapje verder te brengen in Samen beslissen. De campagne zorgt voor een gezamenlijke en verbindende taal en concrete tips. Bekijk de campagnewebsite.
     
  2. Keuzehulpen
    Goede en betrouwbare keuzehulpen vindbaar, toegankelijk en goed te gebruiken maken voor ziekenhuizen/klinieken, zorgprofessionals en patiënten. Lees meer over keuzehulpen.
     
  3. Scholing en opleiding
    Samen beslissen verankeren in de opleiding en (na)scholing van zorgprofessionals, zodat zij beter toegerust worden om samen met de patiënt te kunnen beslissen. 
    Competentiesets:
    - Rapportage deelproject 1 competentiesets Samen Beslissen
    Handreiking - competentieset scholing medisch specialisten Samen beslissen
    Competentieset Samen Beslissen verpleegkundig specialist
    Competentieset Samen Beslissen verpleegkundige
    Opleidingsmateriaal:
    - Opleidingsmateriaal
    - E-learning: De Kern van Samen Beslissen
    Bekijk alle documenten van scholing en opleiding bij samen beslissen.
    Onderzoeksrapport:
    - Eindrapport Samen Beslissen aan bed
  4. Leren van elkaar
    Door gebruik te maken van elkaars kennis en ervaring, versnellen we de implementatie van samen beslissen in de praktijk. Voor zorgorganisaties en professionals gebeurt dit in de vorm van o.a. praktijkvoorbeelden, nieuwsbrieven en bijeenkomsten. En voor patiënten met producten voor bijeenkomsten, in een toolkit voor zorg- en patiëntenorganisaties.
    Project Samen beslissen in de praktijk
    Met het project Samen beslissen in de praktijk verzamelen we meer dan 50 voorbeelden van samen beslissen in ziekenhuizen, academische centra en zelfstandige klinieken. Werk jij aan samen beslissen in de medisch specialistische zorg? Dan horen we graag van je. Lees meer over het project Samen beslissen in de praktijk.
    Project Leren van elkaar – patiënten
    We ontwikkelden een toolkit met producten, die zorg- en patiëntenorganisaties kunnen inzetten in bijeenkomsten over samen beslissen met patiënten en naasten. Bekijk de Toolkit Samen beslissen bijeenkomsten.
    Lees meer over Leren van elkaar – patiënten
     
  5. Verbinding met beperkte gezondheidsvaardigheden
    30% van de mensen heeft moeite met het vinden, begrijpen en gebruiken van informatie over gezondheid. Binnen alle onderdelen van het programma houden we hiermee rekening. Ook ontwikkelen we een training voor ziekenhuizen/klinieken en een kennismodule voor patiëntenorganisaties. Bekijk de Toolkit Gezondheidsvaardigheden voor zorgverleners, of lees meer over verbinding met beperkte gezondheidsvaardigheden.
  6. Organiseren en belonen
    Zorgorganisaties krijgen handvatten om samen beslissen te organiseren en van elkaar te leren. Zorgverzekeraars en zorgorganisaties wisselen kennis uit om financiële knelpunten op te lossen. Lees meer over organiseren en belonen.


    Op 8 september 2022 vond de tweede kennissessie ‘Organiseren en belonen van Samen Beslissen’ plaats in Utrecht. Ruim 80 deelnemers waren aanwezig. Onder hen inkopers van zorg, beleidsmakers, zorgverleners en patiëntvertegenwoordigers. Tijdens het plenaire deel en zes interactieve sessies deelden voorlopers op het gebied van Samen Beslissen hun ervaringen en vond er kennisuitwisseling plaats. Het was een geslaagde en energieke kennissessie op een inspirerende locatie! Lees het volledige verslag of bekijk de presentaties of bekijk de infografic met de belangrijkste bevindingen uit de kennissessie.

Voor patiënten met spinale spieratrofie (SMA) is een Routekaart ontwikkeld. Deze brengt de behoeften van de patiënt aan psychosociale zorg, en het aanbod ervan in beeld. De routekaart moet de kwaliteit van leven verbeteren van patiënten en hun naasten.

Specialisme

Psychosociaal

Spinale spieratrofie

Spinale spieratrofie (SMA) is een ernstige ziekte die steeds erger wordt en niet te genezen is. Bij deze spierziekte zijn veel bijkomende problemen. De behandeling richt zich dan ook vooral op de lichamelijke gevolgen. In 2017 is gestart met een nieuw medicijn Spinraza. Verwacht werd dat dit medicijn zou zorgen voor andere psychosociale gevolgen voor patiënten. Dit was een goed moment om de psychosociale zorg voor deze patiënten in kaart te brengen, en vervolgens samen te brengen in de lichamelijke multidisciplinaire zorg.

Samenwerking

In dit project is nauw samengewerkt met:

Doel

Het doel van dit project is: de ontwikkeling van een routekaart die behoefte aan psychosociale zorg voor SMA-patiënten en het aanbod ervan in kaart brengt. Verder heeft het project als doel te bekijken wat nodig is om de psychosociale zorg in te bedden vanuit het gezichtspunt van de zorgprofessional en de organisatie van zorg.

Resultaten

  1. Een vragenlijst over de transparantie van en behoefte aan psychosociale zorg voor patiënten met SMA. Deze vragenlijst is ontwikkeld op basis van de Quality of Psychosocial Care (QPC)-vragenlijst en 2 co-creatie sessies met mensen met SMA, hun mantelzorgers, zorgprofessionals en onderzoekers. Van de vragenlijst zijn 2 versies beschikbaar: voor mensen met SMA en voor de professional. De vragenlijst heeft als doel behoeften en transparantie in kaart te brengen. De vragenlijst speelt ook een rol in de bewustwording over de behoefte aan psychosociale ondersteuning bij zorgprofessionals. De vragenlijst en de bevindingen hierover zijn vastgelegd in het rapport Quality of Psychosocial Care voor Spinale Musculaire Atrofie (SMA), rapport ontwikkeling en resultaten.
  2. Een routekaart voor psychosociale zorg op basis van de behoeften van mensen met SMA en hun naasten tijdens overvangsmomenten van zowel medische aard als de levensfase van de patiënt. De routekaart is vormgegeven in een website en bestaat uit 3 onderdelen:
    1. een gesprekskaart waarmee mensen met SMA zich kunnen voorbereiden op het gesprek bij het landelijke expertise centrum of revalidatiecentrum;
    2. een netwerkkaart met het huidige aanbod van mogelijkheden van psychosociale zorg voor patiënten met SMA en hun naasten;
    3. een informatiekaart met het huidige aanbod van informatie over leven met SMA. 
  3. Een website waar de 3 kaarten gedownload en ingevuld kunnen worden. Het idee is dat de gesprekskaarten standaard onderdeel worden van de zorg binnen het UMCU. Misschien komt er een uitbreiding naar andere ziektebeelden binnen het Spieren voor Spieren centrum (UMCU). De ontwikkelde website wordt onderdeel van een bestaande UMCU-website en krijgt daarmee een vaste plek. Dit geeft het UMCU de mogelijkheid om hier na afloop van dit project zelf mee verder te gaan.

Tips

De vraag kwam vanuit het landelijke SMA expertisecentrum UMCU en werd direct herkend door de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Het project heeft als een katalysator gewerkt om ideeën concreet te maken. De samenwerking was in het begin wat ingewikkeld vanwege het multidisciplinaire karakter van de samenwerking. Door niet-aansluitende agenda’s is direct gestart met een inhoudelijke concept routekaart met alle partijen. Het is absoluut aan te bevelen om de rollen, belangen en expertise van iedereen al aan het begin van het traject met elkaar te delen.

Vragen?

Heb je vragen over de Routekaart psychosociale zorg bij spinale spieratrofie? Stuur een e-mail naar Uriëll Malanda.

Praktijkvoorbeeld insturen

Heb jij een interessant praktijkvoorbeeld in jouw organisatie? Wil je dat praktijkvoorbeeld op dit platform terugzien? Stuur dan je praktijkvoorbeeld in!

Disclaimer
De praktijkvoorbeelden zijn een weergave van de inzet en activiteiten van ziekenhuizen, UMC’s en ZBC’s om invulling te geven aan Samen Beslissen in de praktijk. Er vindt geen (medisch) inhoudelijke beoordeling van de praktijkvoorbeelden plaats. De verantwoordelijkheid voor de juistheid van de medische inhoud ligt bij de indiener van het voorbeeld (of geïnterviewde). Als in een praktijkvoorbeeld wordt afgeweken van de op dat moment geldende richtlijn, wordt ervan uitgegaan dat het door de IGJ gehanteerde principe “comply or explain” is toegepast.

Afbeeldingen

Waarderen

X (voorheen Twitter)

0  reacties

Cookie-instellingen
Cookie-instellingen sluiten

Cookie-instellingen

Deze website maakt gebruik van cookies. Lees meer over cookies in onze cookieverklaring.


Deze cookies verzamelen nooit persoonsgegevens en zijn noodzakelijk voor het functioneren van de website.

Deze cookies verzamelen gegevens zodat we inzicht krijgen in het gebruik en deze website verder kunnen verbeteren.

Deze cookies zijn van aanbieders van externe content op deze website. Denk aan film, marketing- en/of tracking cookies.