Submenu

Geen spijt meer van keuze behandeling prostaatkanker

Frederique Nagtegaal ♛ 17-09-2021
3044 keer bekeken 0 reacties

Samen beslissen is het proces waarin zorgprofessional en patiënt samen bespreken welke zorg het beste bij de patiënt past. Uitgangspunt is dat de zorg zoveel mogelijk aansluit bij de situatie en behoeftes van de patiënt. Onderaan de pagina vind je de beschikbare praktijkvoorbeelden en het nieuws over samen beslissen.

De medische kennis van de zorgprofessional en de kennis van de patiënt over zijn eigen wensen en behoeften vullen elkaar aan bij samen beslissen. 

Het goede gesprek

Om meer samen te beslissen, is ondersteuning van het goede gesprek tussen patiënt en zorgprofessional onmisbaar. Patiënten moeten goede informatie krijgen over hun mogelijkheden, en de voor- en nadelen die daarbij horen. Want er zijn bijna altijd meerdere mogelijkheden. Ook afwachtend volgen kan een optie zijn. Net zo belangrijk is het om te weten wat voor die individuele patiënt belangrijk is, wat zijn voorkeuren en persoonlijke situatie zijn. Dat is voor zorgprofessionals niet altijd makkelijk om goed uit te vragen, en voor patiënten niet makkelijk om de bedenken en te verwoorden. De Patiëntenfederatie Nederland (PFN) neemt het voortouw in de werkgroep die zich over dit thema buigt.

Activiteiten & doelen

De werkgroep heeft 6 activiteiten opgezet om meer samen beslissen te stimuleren:

 

  1. Campagne
    Een sectoroverstijgende campagne om iedereen die zorg nodig heeft of werkt in de zorg, een stapje verder te brengen in Samen beslissen. De campagne zorgt voor een gezamenlijke en verbindende taal en concrete tips. Bekijk de campagnewebsite.
     
  2. Keuzehulpen
    Goede en betrouwbare keuzehulpen vindbaar, toegankelijk en goed te gebruiken maken voor ziekenhuizen/klinieken, zorgprofessionals en patiënten. Lees meer over keuzehulpen.
     
  3. Scholing en opleiding
    Samen beslissen verankeren in de opleiding en (na)scholing van zorgprofessionals, zodat zij beter toegerust worden om samen met de patiënt te kunnen beslissen. 
    Competentiesets:
    - Rapportage deelproject 1 competentiesets Samen Beslissen
    Handreiking - competentieset scholing medisch specialisten Samen beslissen
    Competentieset Samen Beslissen verpleegkundig specialist
    Competentieset Samen Beslissen verpleegkundige
    Opleidingsmateriaal:
    - Opleidingsmateriaal
    - E-learning: De Kern van Samen Beslissen
    Bekijk alle documenten van scholing en opleiding bij samen beslissen.
    Onderzoeksrapport:
    - Eindrapport Samen Beslissen aan bed
  4. Leren van elkaar
    Door gebruik te maken van elkaars kennis en ervaring, versnellen we de implementatie van samen beslissen in de praktijk. Voor zorgorganisaties en professionals gebeurt dit in de vorm van o.a. praktijkvoorbeelden, nieuwsbrieven en bijeenkomsten. En voor patiënten met producten voor bijeenkomsten, in een toolkit voor zorg- en patiëntenorganisaties.
    Project Samen beslissen in de praktijk
    Met het project Samen beslissen in de praktijk verzamelen we meer dan 50 voorbeelden van samen beslissen in ziekenhuizen, academische centra en zelfstandige klinieken. Werk jij aan samen beslissen in de medisch specialistische zorg? Dan horen we graag van je. Lees meer over het project Samen beslissen in de praktijk.
    Project Leren van elkaar – patiënten
    We ontwikkelden een toolkit met producten, die zorg- en patiëntenorganisaties kunnen inzetten in bijeenkomsten over samen beslissen met patiënten en naasten. Bekijk de Toolkit Samen beslissen bijeenkomsten.
    Lees meer over Leren van elkaar – patiënten
     
  5. Verbinding met beperkte gezondheidsvaardigheden
    30% van de mensen heeft moeite met het vinden, begrijpen en gebruiken van informatie over gezondheid. Binnen alle onderdelen van het programma houden we hiermee rekening. Ook ontwikkelen we een training voor ziekenhuizen/klinieken en een kennismodule voor patiëntenorganisaties. Bekijk de Toolkit Gezondheidsvaardigheden voor zorgverleners, of lees meer over verbinding met beperkte gezondheidsvaardigheden.
  6. Organiseren en belonen
    Zorgorganisaties krijgen handvatten om samen beslissen te organiseren en van elkaar te leren. Zorgverzekeraars en zorgorganisaties wisselen kennis uit om financiële knelpunten op te lossen. Lees meer over organiseren en belonen.


    Op 8 september 2022 vond de tweede kennissessie ‘Organiseren en belonen van Samen Beslissen’ plaats in Utrecht. Ruim 80 deelnemers waren aanwezig. Onder hen inkopers van zorg, beleidsmakers, zorgverleners en patiëntvertegenwoordigers. Tijdens het plenaire deel en zes interactieve sessies deelden voorlopers op het gebied van Samen Beslissen hun ervaringen en vond er kennisuitwisseling plaats. Het was een geslaagde en energieke kennissessie op een inspirerende locatie! Lees het volledige verslag of bekijk de presentaties of bekijk de infografic met de belangrijkste bevindingen uit de kennissessie.

Mannen met niet-uitgezaaide prostaatkanker hebben achteraf soms spijt van de behandeling die ze hebben gekozen. De bijwerkingen zijn vaak ernstiger en vervelender dan ze hadden verwacht. De nieuwe keuzehulp PROSPECT geeft op de persoon toegesneden inzicht in de risico’s van elke behandeling.

"Veel patiënten kiezen voor een behandeling zonder dat ze goed begrijpen waar ze voor kiezen", zegt Esther Bloemen-van Gurp van Zuyd Hogeschool in Heerlen. "Ze krijgen te horen dat ze prostaatkanker hebben en de behandelend arts legt opties voor, maar vaak dringt de informatie niet goed door. Ze begrijpen sommige dingen maar half of vergeten dingen. En later krijgen ze bijwerkingen waar ze niet op gerekend hadden, zoals incontinentie, erectieproblemen en/of darmklachten."

Project PROSPECT

Het project PROSPECT (niet-uitgezaaide PROStaatkanker keuzehulP voor neveneffECTen) biedt mannen een gepersonaliseerde keuzehulp. Het project is een samenwerking van Zuyd Hogeschool, Maastro Clinic, Antoni van Leeuwenhoek, Maastricht UMC+ en PATIENT+. De keuzehulp geeft niet alleen informatie over de verschillende behandelopties en de algemene kans op bijwerkingen, maar ook een inschatting van de persoonlijke risico’s. De keuzehulp houdt daarbij rekening met kenmerken van de persoon, zoals leeftijd, leefstijl en chronische aandoeningen. Zo kan iedere patiënt samen met de arts bepalen welke behandeling het beste bij hem past.

Nieuwe modellen

"De modellen in de keuzehulp zijn gevoed met gegevens van meer dan 900 patiënten, afkomstig uit 65 ziekenhuizen en beschikbaar gesteld door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)", legt Bloemen uit. "Dataexperts van Maastricht UMC+ hebben variabelen geïdentificeerd die van belang zijn voor het optreden van bijwerkingen en hiermee nieuwe modellen ontwikkeld. Bestaande modellen waren niet bruikbaar, want die bevatten variabelen die je vóór behandeling niet weet, zoals de toegediende dosis."

Betrouwbaar genoeg

"De ontwikkelde modellen voor plasproblemen en erectieproblemen bleken betrouwbaar genoeg om in te bouwen in de keuzehulp. Voor darmklachten was het helaas niet mogelijk met de huidige data een betrouwbaar model te bouwen. We hopen dat we deze bijwerking in de toekomst kunnen toevoegen."

Rustig thuis bekijken

Samen beslissen bestaat uit een aantal gesprekken. In het eerste gesprek bespreekt de arts mogelijke behandelopties en algemene bijwerkingen met de patiënt. Vervolgens ontvangt de patiënt een mail met een beveiligde link naar de keuzehulp en een folder waarin de arts enkele medische gegevens heeft genoteerd die de patiënt moet invullen in de keuzehulp (zoals de tumorstatus).

Persoonlijke vragen

In de keuzehulp beantwoordt de patiënt een aantal persoonlijke vragen (onder meer over roken, alcoholgebruik en vermoeidheid). Daarna volgt informatie over prostaatkanker en de verschillende behandelingen waarvoor de patiënt in aanmerking komt. Voor elke behandeling wordt een algemene kans op bijeffecten weergegeven. Daarnaast wordt een persoonlijke kans op bijwerkingen getoond voor plas- en incontinentieproblemen.

Persoonlijke voorkeuren

Verder kan de patiënt  persoonlijke voorkeuren aangeven in de keuzehulp, bijvoorbeeld of hij liever 3 dagen opgenomen wil worden of 30 keer kort naar het ziekenhuis. Dit geeft nog beter inzicht in welke behandeloptie het beste aansluit bij persoonlijke voorkeuren. Tot slot ontvangen patiënten een persoonlijke samenvatting. Deze samenvatting én de persoonlijke voorkeuren worden ook doorgestuurd naar de arts. Deze informatie wordt besproken tijdens het volgende polibezoek. ‘Aan de hand van de keuzehulp kunnen arts en patiënt vervolgens samen beslissen welke behandeling voor deze patiënt het beste past’, zegt Bloemen.

Vertraging door CE-markering

De keuzehulp is klaar, maar hij wordt nog niet toegepast. "Terwijl we werkten aan het project, kwam er een nieuwe Europese richtlijn die stelt dat CE-markering noodzakelijk is voor instrumenten die gebruik maken van kunstmatige intelligentie. Dat is een kostbaar en langdurig traject, waardoor we PROSPECT nog niet mogen gebruiken. Ik begrijp de voorzichtigheid van de EU, maar het is een domper voor ons project."

Pilotonderzoek

Om de keuzehulp toch te testen, is een aanvraag ingediend bij de ethische commissie van de betrokken ziekenhuizen voor een pilotonderzoek. In deze constructie mogen geselecteerde artsen en patiënten wél met het instrument aan de slag. "We hopen dat uit het onderzoek de meerwaarde blijkt van PROSPECT en dat arts en patiënt betere keuzes maken. Zodat minder patiënten later spijt hebben van hun keuze."

Echt persoonlijke voorspelling

De deelnemende partijen betalen het nog uit te voeren pilotonderzoek uit eigen zak. "We geloven in dit product", zegt Bloemen. "Het geeft een echt persoonlijke voorspelling van risico’s op bijwerkingen. Het is belangrijk dat de keuzehulp in de praktijk toegepast gaat worden. In de deelnemende ziekenhuizen Maastro Clinic, Antoni van Leeuwenhoek en Maastricht UMC+, maar ook in andere behandelcentra."

PATIENT+

Mede dankzij een samenwerking met PATIENT+ is de toekomst van de keuzehulp voorlopig veiliggesteld. PATIENT+ is een commerciële organisatie die keuzehulpen voor Samen beslissen ontwikkelt en beschikbaar stelt aan zorgaanbieders. Op deze manier kan de keuzehulp straks zijn weg vinden naar andere ziekenhuizen. Maar eerst moet dus de CE-markering nog worden geregeld.

Partners

  • Zuyd Hogeschool
  • Maastro Clinic
  • Antoni van Leeuwenhoek
  • Maastricht UMC+
  • PATIENT+
  • Canisius Wilhelmina Ziekenhuis
  • Nederlands Kanker Instituut
  • Radboudumc
  • Zuyderland MC
  • Patiënt- en wetenschappelijke verengingen

Afbeeldingen

Waarderen

X (voorheen Twitter)

0  reacties

Cookie-instellingen
Cookie-instellingen sluiten

Cookie-instellingen

Deze website maakt gebruik van cookies. Lees meer over cookies in onze cookieverklaring.


Deze cookies verzamelen nooit persoonsgegevens en zijn noodzakelijk voor het functioneren van de website.

Deze cookies verzamelen gegevens zodat we inzicht krijgen in het gebruik en deze website verder kunnen verbeteren.

Deze cookies zijn van aanbieders van externe content op deze website. Denk aan film, marketing- en/of tracking cookies.