Wie is dit mens? Wat is belangrijk voor hem? Het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) stelt deze vragen in de zorg voor patiënten. Dit past in de brede strategie van het ziekenhuis waarbij ze ernaar streven dat de mensen in Den Bosch en omgeving hun gezondheidswelzijn de hoogste waardering geven. Hierin krijgt het concept positieve gezondheid van Machteld Huber een centrale plaats.

Laatste levensjaren

Zeker in de laatste levensjaren is het waardevol proactief stil te staan bij de wensen en behoeften van de patiënt. Hier wordt sinds 2018 aan gewerkt binnen het project ‘Zorg in de laatste levensjaren’. “Het is heel belangrijk dat de zorg ook in het laatste stuk van iemands leven goed gaat”, zegt Tineke Smilde, oncoloog en voorzitter van het Transmuraal Palliatief Team in het JBZ. “Sluit je daar niet goed bij aan, dan is dat niet alleen naar voor de patiënt zelf, maar ook traumatisch voor diens naasten. We starten het gesprek met de patiënt over die laatste jaren zo vroeg mogelijk, al in de fase vóór de palliatieve fase. Patiënten met hartfalen of kanker kunnen nog vele jaren leven. Maar toch is het goed om te weten wat de patiënt wenst, zodat je daar tijdig op kunt inspringen.”

Aanpak

Vanuit het kwaliteitskader Palliatieve Zorg werd jaren geleden al het proactief zorgplan ontwikkeld: een format binnen het EPD dat ingaat op de wensen van patiënten in de laatste levensfase. Het Jeroen Bosch Ziekenhuis gebruikt o.a. dit plan om de zorg in de laatste jaren te verbeteren. In het korte format zien professionals in een oogopslag wat er voor een patiënt werkelijk toe doet. Het zorgplan wordt deels ingevuld door patiënten zelf. Dat gebeurt tijdens de polikliniekvoorbereiding door het beantwoorden van vragen over bijvoorbeeld hun sociale context. Daarna krijgt het zorgplan verder vorm in de gesprekken tussen zorgverlener en patiënt en wordt het gaandeweg een steeds vollediger document. Uiteindelijk gaat het bijvoorbeeld ook over de zorg die iemand nog wel of niet wenst te krijgen en de plek waar hij wil sterven. 

Implementatie proactief zorgplan

Concreet startte het Jeroen Bosch Ziekenhuis in 2018 met de implementatie van het proactief zorgplan bij een aantal specifieke groepen patiënten:

• dialysepatiënten
• patiënten met hartfalen
• patiënten met interstitiële longziekten
• kankerpatiënten van boven de 80 jaar.

Inmiddels wordt ook gewerkt aan een doorvertaling buiten de deuren van het ziekenhuis. In 2020 kreeg het samenwerkingsverband Fijn Leven - waarvan het Jeroen Bosch Ziekenhuis onderdeel uitmaakt - subsidie in het kader van ‘De juiste zorg op de juiste plek’. Om te kijken hoe deze proactieve zorg ook regiobreed een plek zou kunnen krijgen. Dit samenwerkingsverband bestaat uit (zorg)organisaties uit de Bossche regio, waar ook het netwerk palliatieve zorg in deze regio onderdeel van is. Smilde: “Er is maar weinig dat je enkel binnen de muren van het ziekenhuis kunt verbeteren of oplossen. Een patiënt heeft altijd een breder (zorg)netwerk om zich heen, zeker in de laatste levensfase. Dus samenwerking met huisartsen, thuiszorgorganisaties, verpleeghuizen, hospices, maar ook collega’s uit het sociaal domein in de regio is elementair.”

Publiekscampagne

Het kan nóg breder. Het samenwerkingsverband Fijn Leven start namelijk ook een publiekscampagne om mensen ervan bewust te maken dat zij keuzes hebben in hun zorg; in het algemeen en specifiek bij het einde van hun leven. Smilde: “Daar begint in feite ons samen beslis-traject al: bij het bewustmaken van mensen dat hun wensen en behoeften ertoe doen.” 

Resultaten

Momenteel loopt er een onderzoek naar het effect van het proactief zorgplan. Smilde: “De eerste resultaten zijn hoopgevend. Het ziet ernaar uit dat het met deze werkwijze beter lukt de wensen en behoeften van de patiënt waar te maken, bijvoorbeeld over waar iemand wil overlijden. ” 

Instrumenten

Belangrijkste instrument in de werkwijze is het proactief zorgplan, dat is opgenomen in het EPD. Welke instrumenten verder gebruikt worden, verschilt per afdeling of aandoening. Smilde: “Het gaat in de basis om het zien van de totale mens, het leren verstaan van de patiënt. Natuurlijk kunnen er per aandoening bepaalde instrumenten of specifieke keuzehulpen worden ingezet om het gesprek goed te voeren. Maar de grote verandering in werkwijze begint daarvoor al. Daar is ons project op gericht. Het gaat om een totaal mensconcept dat je je als organisatie en medewerkers echt eigen moet maken.” Een cultuuromslag dus. Maar hoe bereik je dat? In de eerste plaats helpt het dat samen beslissen past in de brede strategie van het ziekenhuis. “Het is een cultuuromslag die ziekenhuisbreed veel aandacht krijgt, onder andere met op maat gemaakte scholing en training. Daarnaast vindt onderzoek plaats naar de implementatie en effectiviteit. Juist door scholing, implementatie en onderzoek met elkaar te verbinden, creëer je draagvlak.”  

Succesfactoren

Het proactief zorgplan is voor iedereen in het ziekenhuis inzichtelijk en alle artsen en verpleegkundigen kunnen het plan aanvullen wanneer zij nieuwe informatie van de patiënt hebben gekregen. Het is een belangrijke sleutel voor succes.

Maatwerk

Ook maatwerk is een succesfactor. Per specialisme wordt gekeken welke training en begeleiding professionals nodig hebben om de samen beslis-gesprekken te (leren) voeren. “We implementeren vooral een ander gedachtengoed”, zegt Smilde. “We kijken per specialisme of afdeling hoe we dat meer een plek kunnen geven. Sommige afdelingen volgen bijvoorbeeld een training over het bespreekbaar maken van de dood, andere afdelingen richten zich eerst op het slim gebruiken van het zorgplan.  ”  

Belemmeringen

Drempels om nog te nemen in het proces zijn er ook. Smilde noemt er 3:

1. De uitwisseling van gegevens tussen huisarts en ziekenhuis. Hier wordt in het project nog volop aan gewerkt. 
2. De drempel bij professionals in het spreken over het levenseinde. Hier wordt binnen alle organisaties van het samenwerkingsverband Fijn Leven aandacht aan besteed door het geven van trainingen en door er intern veel over te praten. 
3. Het taboe op de dood bij zorgverleners en patiënten in brede zin. De publiekscampagne die in de steigers staat, heeft mede als doel dit taboe te doorbreken.  

Tips

• Begin het gesprek over de wensen en behoeften voor iemands laatste jaren vóór de palliatieve fase. Dat maakt het mogelijk hier tijdig op te anticiperen.
• Documenteer die wensen vervolgens goed; die combinatie is key.
• Zorg voor een multidisciplinaire aanpak, waarbij iedere betrokken professional het proactieve zorgplan kan inzien én ook kan aanvullen/wijzigen na een gesprek met de patiënt. 
• Betrek de huisarts, die kent de patiënt vaak het beste. 

Kosten

Voor het interne deel van het project moet je de mensuren als kosten zien. Vanaf 2018 is er intern een projectleider actief voor gemiddeld 10-12 uren in de week. Daarnaast investeren uiteraard betrokken professionals op de verschillende afdelingen uren om hieraan te werken. Ook is er vanaf 2020 een junior onderzoeker actief op dit onderwerp. 

Subsidie

Voor het regionale project is eveneens een projectorganisatie in het leven geroepen. Met de subsidie van ZonMw wordt de regionale projectleider voor 2 jaar betaald voor 16 uur per week (gestart in november 2020). De projectleider is onmisbaar om een dergelijk groot project te kunnen uitvoeren. De inzet van de leden van de overkoepelende projectgroep met daaronder de implementatie, scholing en publiekscampagne gebeurt met gesloten beurs. In deze groepen zijn vertegenwoordigers vanuit de hele regio vertegenwoordigd. 

Vragen?

Kijk voor meer informatie op het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg. Of neem contact op met Stefanie van Dinther. De projectgroep deelt op verzoek instructies. 

Praktijkvoorbeeld insturen

Heb jij een interessant praktijkvoorbeeld in jouw organisatie? Wil je dat praktijkvoorbeeld op dit platform terugzien? Stuur dan je praktijkvoorbeeld in!

Disclaimer
De praktijkvoorbeelden zijn een weergave van de inzet en activiteiten van ziekenhuizen, UMC’s en ZBC’s om invulling te geven aan Samen Beslissen in de praktijk. Er vindt geen (medisch) inhoudelijke beoordeling van de praktijkvoorbeelden plaats. De verantwoordelijkheid voor de juistheid van de medische inhoud ligt bij de indiener van het voorbeeld (of geïnterviewde). Als in een praktijkvoorbeeld wordt afgeweken van de op dat moment geldende richtlijn, wordt ervan uitgegaan dat het door de IGJ gehanteerde principe “comply or explain” is toegepast.