In het Nazorgportaal ben je 'vrienden' met je zorgverleners in het brandwondencentrum. Je kunt ze een berichtje sturen en een vraag stellen. Er staan ervaringsverhalen op van andere patiënten. En je vindt er écht betrouwbare informatie, anders dan na een rondje googlen: dan weet je meestal nog niet wat waar is en wat niet.
Drempelverlagend
Patiënten die net thuis zijn, zouden het liefst het brandwondencentrum bellen met hun vragen. Maar in de praktijk voelen ze een drempel omdat ze weten hoe druk zorgverleners het hebben. Het Nazorgportaal biedt dan uitkomst. “Het is een fijn naslagwerk dat altijd beschikbaar is”, vertelt Inge Spronk, postdoc-onderzoeker bij de Brandwondenstichting en het Brandwondencentrum Rotterdam.
Nazorgmeter: tips, behandelingen en informatie
Op het portaal kunnen mensen de nazorgmeter invullen, waarmee inzichtelijk wordt wat voor problemen ze ervaren. Vervolgens worden ze doorgelinkt naar betrouwbare informatie over dat onderwerp en krijgen ze praktische adviezen, behandelmogelijkheden en uitkomstinformatie. “Het begint met: wat kun je zelf doen op dit moment? Vervolgens lees je wat de behandelmogelijkheden zijn, mocht je er last van blijven houden. En je ziet hoe andere patiënten dit ervaren. We weten dat 99% na 2 jaar geen last meer heeft van jeuk, staat er dan bijvoorbeeld. Dat kan je geruststellen”, vertelt Tsjitske Haanstra, die bijna 5 jaar bij de Brandwondenstichting werkte en een van de initiatiefnemers was van het Nazorgportaal.
Gespreksinstrument
Patiënten kunnen de nazorgmeter invullen wanneer ze willen. Voor een consult vraagt de nazorgverpleegkundige of verpleegkundig specialist ze meestal om dit te doen. Daarmee is het echt een gespreksinstrument, waarmee eventuele problemen in de spreekkamer meteen op tafel liggen.
Littekenkeuzehulp geeft opties per fase
Er is ook een littekenkeuzehulp ontwikkeld, die via het portaal is in te vullen. Het geeft uitleg over littekens en hoe deze in de tijd kunnen veranderen. Per fase wordt aangegeven wat de mogelijkheden zijn, bijvoorbeeld huidtherapie of een plastisch chirurgische correctie. Patiënten kunnen de stappen thuis rustig doorlopen, bijvoorbeeld samen met hun partner. “Mensen worden gestimuleerd om na te denken over wat voor hen persoonlijk belangrijk is en welke behandeling daar bij past. Als ze dat voor een consult doen, komen ze goed voorbereid op gesprek. Ze voelen zich zekerder en kunnen gemakkelijker keuzes maken”, legt Tsjitske uit.
Prettig en veilig platform
Eind september 2021 telde het Nazorgportaal zo’n 300 accounts. Patiënten ervaren het als een prettig en veilig platform. Marjorie Holtus zegt bijvoorbeeld: “Het nazorgportaal is voor mij heel belangrijk zodat ik de juiste informatie vind, om steeds een goede keuze te maken in mijn behandeling. De ene keer kies ik voor een operatie, de andere keer ga ik liever naar een huidtherapeut toe.”
Ervaringsverhalen
Een andere patiënt is vooral blij met de ervaringsverhalen op het portaal. “Ik herken daar mijn klachten in. Dat geeft een vertrouwd gevoel: dat je weet dat het normaal is en dat het bij het proces hoort.” Een derde schrijft: “Het portaal geeft veilige onderbouwde informatie, ook over wat voor resultaat je kunt verwachten van je behandelingen. Dat geeft rust omdat je niet zelf hoeft te googlen. En het maakt de stap om contact op te nemen bij vragen laagdrempeliger.”
Nieuwe werkwijze voor zorgverleners
Tijdens het ontwikkelen en na de lancering van het portaal is Samen beslissen meer gaan leven bij zorgverleners, stelt Tsjitske vast. Dat heeft meer moeite gekost dan de initiatiefnemers hadden verwacht. “Het betekent natuurlijk toch een nieuwe werkwijze, dat heeft tijd en aandacht nodig. Maar er zijn zeker stappen gezet, er is een switch gemaakt.”
Voordelen
Zorgverleners die er gebruik van maken, zien de voordelen. Ze merken dat ze tijdens een consult meer gerichte vragen krijgen, waar ze dieper op in kunnen gaan. Het gebruik van de keuzehulp geeft sturing aan het gesprek: mensen hebben de stappen al doorgenomen, waardoor het echt over de inhoud kan gaan. Ook is het fijn dat patiënten het besprokene kunnen teruglezen. Een zorgverlener zegt daarover: “We weten dat patiënten niet alle informatie en instructies die we vertellen onthouden. Het portaal geeft houvast.”
Veel vragen in nazorgfase
Een opname in het brandwondencentrum kan weken tot maanden duren. Het portaal is gericht op de periode erna, omdat patiënten in die nazorgfase veel vragen hebben. “In het brandwondencentrum krijgen ze 24/7 verzorging en aandacht van het personeel. Thuis pakken ze hun dagelijkse activiteiten weer op, maar wat kunnen, mogen en willen ze nog? En hoe reageren mensen? Natuurlijk zijn ze blij om weer thuis te zijn, maar het is ook angstig en onzeker”, vertelt Tsjitske.
Samen beslissen
Zij ziet ook mogelijkheden voor een dergelijk portaal in een eerdere fase. Het allereerste moment moeten artsen vooral snel handelen, maar daarna komt er ruimte voor Samen beslissen. Bij een bepaald type brandwonden kunnen mensen bijvoorbeeld kiezen tussen operatie of een behandeling met gels en verbandmiddelen. “In het ene geval ben je er sneller vanaf, in het andere geval weet je dat het met minder littekens geneest. Een zzp’er in de bouw kiest waarschijnlijk voor die operatie, terwijl een tiener van 14 kiest voor een langere behandeling. De brandwondencentra hebben de ambitie om het portaal aan te passen voor deze fase.”
Toekomstwensen
Er zijn nog meer wensen voor de toekomst. Er is inmiddels subsidie verkregen om het portaal uit te breiden voor kinderen met brandwonden en hun ouders. De algemene informatie wordt meer toegespitst op hun situatie en de teksten worden kindvriendelijk verwoord. Tsjitske: “Dat gedeelte willen we meer visueel maken en serious gaming toepassen. En meer toespitsen op specifieke problemen die spelen bij kinderen, zoals zelfvertrouwen en zelfbeeld.”
Meer weten?
Lees meer over dit project: Samen beslissen na brandwonden met het Nazorgportaal.