Submenu

Joint Decision Support voor samen beslissen bij reuma

Frederique Nagtegaal ♛ 01-10-2021
4325 keer bekeken 0 reacties

Samen beslissen is het proces waarin zorgprofessional en patiënt samen bespreken welke zorg het beste bij de patiënt past. Uitgangspunt is dat de zorg zoveel mogelijk aansluit bij de situatie en behoeftes van de patiënt. Onderaan de pagina vind je de beschikbare praktijkvoorbeelden en het nieuws over samen beslissen.

De medische kennis van de zorgprofessional en de kennis van de patiënt over zijn eigen wensen en behoeften vullen elkaar aan bij samen beslissen. 

Het goede gesprek

Om meer samen te beslissen, is ondersteuning van het goede gesprek tussen patiënt en zorgprofessional onmisbaar. Patiënten moeten goede informatie krijgen over hun mogelijkheden, en de voor- en nadelen die daarbij horen. Want er zijn bijna altijd meerdere mogelijkheden. Ook afwachtend volgen kan een optie zijn. Net zo belangrijk is het om te weten wat voor die individuele patiënt belangrijk is, wat zijn voorkeuren en persoonlijke situatie zijn. Dat is voor zorgprofessionals niet altijd makkelijk om goed uit te vragen, en voor patiënten niet makkelijk om de bedenken en te verwoorden. De Patiëntenfederatie Nederland (PFN) neemt het voortouw in de werkgroep die zich over dit thema buigt.

Activiteiten & doelen

De werkgroep heeft 6 activiteiten opgezet om meer samen beslissen te stimuleren:

 

  1. Campagne
    Een sectoroverstijgende campagne om iedereen die zorg nodig heeft of werkt in de zorg, een stapje verder te brengen in Samen beslissen. De campagne zorgt voor een gezamenlijke en verbindende taal en concrete tips. Bekijk de campagnewebsite.
     
  2. Keuzehulpen
    Goede en betrouwbare keuzehulpen vindbaar, toegankelijk en goed te gebruiken maken voor ziekenhuizen/klinieken, zorgprofessionals en patiënten. Lees meer over keuzehulpen.
     
  3. Scholing en opleiding
    Samen beslissen verankeren in de opleiding en (na)scholing van zorgprofessionals, zodat zij beter toegerust worden om samen met de patiënt te kunnen beslissen. 
    Competentiesets:
    - Rapportage deelproject 1 competentiesets Samen Beslissen
    Handreiking - competentieset scholing medisch specialisten Samen beslissen
    Competentieset Samen Beslissen verpleegkundig specialist
    Competentieset Samen Beslissen verpleegkundige
    Opleidingsmateriaal:
    - Opleidingsmateriaal
    - E-learning: De Kern van Samen Beslissen
    Bekijk alle documenten van scholing en opleiding bij samen beslissen.
    Onderzoeksrapport:
    - Eindrapport Samen Beslissen aan bed
  4. Leren van elkaar
    Door gebruik te maken van elkaars kennis en ervaring, versnellen we de implementatie van samen beslissen in de praktijk. Voor zorgorganisaties en professionals gebeurt dit in de vorm van o.a. praktijkvoorbeelden, nieuwsbrieven en bijeenkomsten. En voor patiënten met producten voor bijeenkomsten, in een toolkit voor zorg- en patiëntenorganisaties.
    Project Samen beslissen in de praktijk
    Met het project Samen beslissen in de praktijk verzamelen we meer dan 50 voorbeelden van samen beslissen in ziekenhuizen, academische centra en zelfstandige klinieken. Werk jij aan samen beslissen in de medisch specialistische zorg? Dan horen we graag van je. Lees meer over het project Samen beslissen in de praktijk.
    Project Leren van elkaar – patiënten
    We ontwikkelden een toolkit met producten, die zorg- en patiëntenorganisaties kunnen inzetten in bijeenkomsten over samen beslissen met patiënten en naasten. Bekijk de Toolkit Samen beslissen bijeenkomsten.
    Lees meer over Leren van elkaar – patiënten
     
  5. Verbinding met beperkte gezondheidsvaardigheden
    30% van de mensen heeft moeite met het vinden, begrijpen en gebruiken van informatie over gezondheid. Binnen alle onderdelen van het programma houden we hiermee rekening. Ook ontwikkelen we een training voor ziekenhuizen/klinieken en een kennismodule voor patiëntenorganisaties. Bekijk de Toolkit Gezondheidsvaardigheden voor zorgverleners, of lees meer over verbinding met beperkte gezondheidsvaardigheden.
  6. Organiseren en belonen
    Zorgorganisaties krijgen handvatten om samen beslissen te organiseren en van elkaar te leren. Zorgverzekeraars en zorgorganisaties wisselen kennis uit om financiële knelpunten op te lossen. Lees meer over organiseren en belonen.


    Op 8 september 2022 vond de tweede kennissessie ‘Organiseren en belonen van Samen Beslissen’ plaats in Utrecht. Ruim 80 deelnemers waren aanwezig. Onder hen inkopers van zorg, beleidsmakers, zorgverleners en patiëntvertegenwoordigers. Tijdens het plenaire deel en zes interactieve sessies deelden voorlopers op het gebied van Samen Beslissen hun ervaringen en vond er kennisuitwisseling plaats. Het was een geslaagde en energieke kennissessie op een inspirerende locatie! Lees het volledige verslag of bekijk de presentaties of bekijk de infografic met de belangrijkste bevindingen uit de kennissessie.

De afdeling Reumatologie van het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam werkte al een aantal jaren aan een keuzehulp voor reumapatiënten. Dankzij de subsidieregeling Transparantie over de Kwaliteit van Zorg kreeg het traject een boost. Het resultaat is een dashboard dat helpt bij Samen beslissen.

De zoektocht naar een keuzehulp kwam voort uit de vraag van patiënten, vertelt projectleider Deirisa Lopes Barreto. "Bij het standaard onderzoek bij reumapatiënten kijken we onder andere naar bloedwaardes en zwellingen van gewrichten. Dat levert een getal op, maar dat zegt patiënten niet zoveel. Ook als de ziekte weinig actief is, kunnen mensen veel last hebben. Zij kunnen bijvoorbeeld moeite hebben met dagelijkse activiteiten, pijn ervaren of erg vermoeid zijn."

Dashboard

Reumatoloog Marc Kok onderkende dit probleem en werkte samen met de afdeling Business Intelligence aan een dashboard waarin naast klinische gegevens ook informatie opgenomen kon worden over wat patiënten belangrijk vinden. Ze brachten in het dashboard gegevens samen die in het ziekenhuis aanwezig waren.

Uitkomsten integreren

De ambitie reikte echter verder. Met de subsidie kwam de kans om de Joint Decision Support verder te ontwikkelen. Joint betekent zowel ‘gezamenlijk’ als ‘gewricht’. Het team wilde onder andere de ICHOM-uitkomstenset integreren in het dashboard. Hierin staat onder meer informatie van de patiënt over pijn, vermoeidheid en de kwaliteit van leven. Verder was de wens om data van patiënten van andere ziekenhuizen op te nemen, zodat patiënten en hun uitkomsten konden vergelijken met die van andere patiënten zoals zij.

5 activiteiten

Het team heeft het project verdeeld in 5 activiteiten, vertelt Lopes Barreto.

  1. De ontwikkeling van een samen beslis-dashboard;
  2. het aanleggen van een centrale database met anonieme landelijke gegevens;
  3. het evalueren van de mate van samen beslissen en verbeteren van geleverde zorgkwaliteit;
  4. de ontwikkeling van een web-based applicatie en voorlichtingsmateriaal om patiënten te helpen bij samen beslissen;
  5. ervoor zorgen dat deze ondersteunende tools een blijvende verandering in gang zetten.

Focus op artritis

Om het project niet te groot te maken, werd het beperkt tot artritis. Andere reumavormen zouden later toegevoegd kunnen worden. Bij het digitaliseren van PROM’s bleek de ICHOM-uitkomstenset goed bruikbaar. Waar de ICHOM-sets bij andere aandoeningen soms aangepast moeten worden aan de Nederlandse situatie, kon de uitkomstenset voor reuma vrijwel ongewijzigd worden overgenomen.

Even voor zitten

"Patiënten moeten voor het invullen van de lijst wel even gaan zitten. Het kost een halfuur tot 3 kwartier", schat Lopes Barreto. "Het kan thuis of op de poli. We sturen patiënten de lijst 2 keer per jaar toe, eventueel kunnen ze tussentijds een keer extra invullen." Er moet nog wel extra moeite gestoken worden in het bereiken van mensen met lage gezondheidsvaardigheden, erkent ze. "We hebben de lijst afgestemd op B1-taalbeheersing en hierbij gebruikgemaakt van animaties en pictogrammen, maar dat blijkt nog niet altijd genoeg te zijn."

Alle info overzichtelijk in beeld

Het dashboard wordt inmiddels toegepast op de reumapoli. Alle medewerkers zijn meegenomen bij de implementatie, van de balie tot de ondersteuners en zorgverleners. Zodat iedereen vragen over de lijsten kan beantwoorden, of in ieder geval kan doorverwijzen. Het dashboard brengt alle informatie over de patiënt overzichtelijk in beeld, zoals labwaardes, medicatie en door de patiënt gerapporteerde uitkomsten.

Handvatten voor samen beslissen

"Het dashboard en de vragenlijst bieden handvatten voor samen beslissen", aldus Marc Kok. "We krijgen antwoord op vragen die je met bloedonderzoek niet krijgt. Patiënten geven zelf aan wat ze belangrijk vinden om te bespreken. Het maakt pijnpunten duidelijk. Zodat je daar sneller en beter de aandacht op kan richten."

Verder kijken

Het traject heeft het team beter bewust gemaakt van wat patiënten bezighoudt, merkt Kok op. "Wij waren tevreden als de ziekte rustig was en de gewrichten niet gezwollen. Maar die ene patiënt wil misschien een potje voetballen met zijn kleinkinderen. De vraag is of wij dat kunnen oplossen, maar we kunnen het er in ieder geval over hebben. Het kan ook zijn dat een patiënt minder medicijnen wil gebruiken. Dan kun je met de Joint Decision Support kijken of het minder kan en de ontwikkelingen volgen door wat vaker de vragenlijst in te vullen."

Objectieve evaluatie

Volgens de ervaring van Kok en Lopes Barreto draagt Joint Decision Support bij aan samen beslissen. Een objectieve evaluatie volgt nog aan de hand van de Shared Decision Making Questionnaire (SDM Q9-vragenlijst) en kwalitatief onderzoek. Door de perikelen rond corona en het tijdelijk afschalen van de reumapoli, heeft de evaluatie vertraging opgelopen.

Raamwerk gereed

De Joint Decision Support is klaar voor toepassing in andere ziekenhuizen en – na aanpassingen – voor andere aandoeningen. "Het instrument is vrijwel 1-op-1 bruikbaar", nuanceert Lopes Barreto. "We hebben veel voorwerk gedaan waar anderen van kunnen profiteren. Zoals het formuleren van clouddienstenbeleid en een stappenplan over het ontwikkelen en implementeren van een samen beslis-dashboard. Het raamwerk ligt er, daar kan men op voortbouwen."

Zelfmanagement bij reuma

Kok kijkt al verder. "Het instrument kan in een volgende fase helpen bij zelfmanagement bij reuma. Als patiënten aangeven dat ze last van hun rug hebben, kunnen we via de webapplicatie instructievideo's laten zien wat ze zelf kunnen doen om klachten te verminderen. Of als iemand slecht slaapt of veel moe is, kunnen we uitleggen wat je kunt doen om beter te slapen."

Afbeeldingen

Waarderen

X (voorheen Twitter)

0  reacties

Cookie-instellingen
Cookie-instellingen sluiten

Cookie-instellingen

Deze website maakt gebruik van cookies. Lees meer over cookies in onze cookieverklaring.


Deze cookies verzamelen nooit persoonsgegevens en zijn noodzakelijk voor het functioneren van de website.

Deze cookies verzamelen gegevens zodat we inzicht krijgen in het gebruik en deze website verder kunnen verbeteren.

Deze cookies zijn van aanbieders van externe content op deze website. Denk aan film, marketing- en/of tracking cookies.