"Deze werkwijze levert op individueel niveau passende zorg op en het versterkt de positie van onze patiënten zodat zij samen met de arts de best mogelijke beslissingen kunnen nemen. Tegelijkertijd leren we van de verzamelde Big Data hoe we onze zorg op populatieniveau kunnen verbeteren", vertelt Marinella Offerman, sectorhoofd waardegedreven zorg Hoofd-halsoncologie.

Grote gevolgen op dagelijks leven

Hoofd-halskanker en de behandeling ervan hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven van patiënten. Belangrijke functies worden aangetast, zoals spreken, ademhalen en slikken. Tijdens belangrijke besluitvormingsmomenten maar ook in de nazorg is het gebruik van uitkomstinformatie van groot belang. Dat kan medische uitkomstinformatie zijn, zoals overleving maar ook door de patiënt gerapporteerde uitkomstinformatie zoals kwaliteit van leven.  

Uitkomstinformatie in spreekkamer

De 2 spreekkamer-instrumenten die het Erasmus MC invoerde, geven de patiënt steeds op beide aspecten optimale en gepersonaliseerde informatie waardoor patiënten hun zorg en voorlichting meer op maat ontvangen. Het instrument OncologIQ wordt ingezet vóór de start van de behandeling aan mensen die meer willen weten over hun levensverwachting. Het is een voorspelmodel, dat patiënten inzicht geeft in hun individuele overlevingskansen in de curatieve fase. Het model is gebaseerd op unieke patiënt kenmerken, zoals:

• tumorgegevens;
• leeftijd;
• geslacht;
• BMI.

Deze informatie kunnen mensen meewegen bij hun beslissing over een behandeling. “We weten dat wanneer de prognose er niet goed uitziet, dat mensen preciezere informatie over hun levensverwachting willen ontvangen. Ook weten we dat patiënten - naast inzicht in hun overleving - informatie willen over hun kwaliteit van leven na behandeling. Daarvoor werken wij met de Zorgmonitor." Dat is een elektronische PROM-structuur met een breed pallet aan gevalideerde digitale vragenlijsten, waarmee we de gezondheid van patiënten monitoren. Inclusief de terugkoppeling daarvan met een spreekkamer-dashboard. 

Versterking positie patiënt

Patiënten vullen voor hun bezoek vragenlijsten in. Deze vragen gaan niet alleen over lichamelijke en functionele klachten, maar ook over het psychosociaal functioneren. “Voordat de patiënt ook maar een voet in de spreekkamer heeft gezet, ziet de arts via een dashboard hoe het met de patiënt gaat of welk onderwerp de patiënt in elk geval wil bespreken. Zo worden pijnpunten gesignaleerd en besproken en eventueel kan de arts de patiënt doorverwijzen. Op deze manier maak je de zorg passend.” Doordat patiënten de Zorgmonitor 5 jaar lang na behandeling invullen, is het verloop goed te volgen. Bovendien zien patiënten zelf ook hoe ze het doen ten opzichte van andere patiënten wat heel inzicht gevend kan zijn om te bepalen of de klachten die je hebt normaal zijn.”  “Patiënten voelen zich met deze werkwijze beter voorbereid. Door de vragenlijsten in te vullen staan ze bewust stil bij hoe ze zich voelen en waar ze het over willen hebben met de arts. Patiënten zijn vaak gespannen tijdens controlebezoeken en vergeten daardoor bepaalde vragen te stellen. De uitslagen van de Zorgmonitor via het dashboard helpen hen in een gericht gesprek met de arts.” 

Input bekeken

Zo merkt patiënt, mevrouw Huijsmans, dat de arts haar input heeft bekeken en gerichte vragen stelt over klachten die ze op dat moment heeft. Die zekerheid en belangstelling geeft haar een prettig gevoel. “Je voelt je geen nummer.” Patiënten vullen de vragenlijsten over het algemeen thuis in, of in de wachtruimte. Meneer Kuppens vult samen met zijn vrouw de vragenlijst thuis in. “Het voorkomt dat ik wat vergeet”, vertelt hij. “Er gebeurt een heleboel in je hoofd.” Door vooraf in te vullen waar hij tegenaan loopt, worden in de spreekkamer al zijn vragen en zorgen besproken en sneeuwt er niets onder.

Informatie op maat leidt tot passende zorg

Beide instrumenten zijn geen keiharde keuzehulpen, benadrukt Marinella Offerman. “Er rolt niet aan het einde een behandeling uit die een patiënt het beste kan kiezen. Maar wel steeds de best mogelijke gepersonaliseerde informatie. Het is van grote meerwaarde dat artsen samen met hun patiënt over deze informatie kunnen beschikken om patiënten op maat te informeren. Maar ook ná de behandeling wil je uitkomstinformatie gebruiken om patiënten te kunnen monitoren en de beste (na)zorg op maat te bieden.”

Zet patiënten in hun kracht

De gepersonaliseerde informatie zet patiënten in hun kracht. “Die staan al met 1-0 achter omdat ze net weten een levensbedreigende ziekte te hebben en dat zij geen expert van deze ziekte zijn. Maar ze zijn wel expert over hun eigen leven! Daarom moet je zorgen dat de juiste informatie in alle rust beschikbaar wordt gesteld en wordt besproken met patiënten in het licht van hun levensdoelen. Zo kan het proces van samen beslissen zo goed mogelijk worden gefaciliteerd voor die mensen die dat kunnen en willen.”

Wetenschappelijke data

Voordat we beschikking hadden over deze instrumenten werden bij de voorlichting vooral wetenschappelijke data gebruikt. Die gaan over grote groepen patiënten en zijn daarmee algemener van aard. Dat zijn gemiddelden, nu adviseren we veel meer op maat. Elke behandeling heeft impact. En iedereen heeft andere wensen. De ene patiënt wil koste wat kost zo lang mogelijk blijven leven, en de andere patiënt heeft duidelijke wensen over de manier waarop hij of zij nog langer wil leven. Met elke patiënt zoek je de balans en ga je het gesprek aan: met als uitgangspunt hoe staat iemand in het leven en wat vindt diegene belangrijk?”   

Doorgaan met voorspelmodellen

In de toekomst wil het Erasmus MC doorgaan met predictiemodellen. “Met een subsidie van KWF-kankerbestrijding ontwikkelen we samen met patiënten en professionals een versie van OncologIQ voor patiënten die niet meer kunnen genezen; de palliatieve fase. Nu wordt het instrument alleen nog gebruikt voor patiënten in de curatieve fase”. Marinella Offerman verwacht dat ook de Zorgmonitor verder doorontwikkeld wordt. “Mensen willen meer weten over hun kwaliteit van en hoe het beloop zal gaan en welke klachten zij kunnen verwachten. Dat willen we ook met dynamische voorspelmodellen berekenen om zo samen met OncologIQ weer de balans te kunnen maken tussen de te verwachte kwaliteit en kwantiteit van leven.”

Zorg op afstand

"Bovendien is ons idee de dashboards op een meer proactieve wijze voor de patiënt in te zetten. Niet alleen wanneer je een (controle)afspraak hebt, maar ook als je tussendoor klachten hebt. Die zorg op afstand (remote care) doen we deels al in de palliatieve zorg, wanneer mensen te zwak zijn om zelf naar het ziekenhuis te komen.” Het gebruik van de dashboards spreidt zich overigens steeds verder uit, zowel binnen als buiten het Erasmus MC. “Zo’n 20 tot 30 behandelteams in het ziekenhuis gebruiken onze dashboards inmiddels. En ook de KNO van het LUMC, Radboudumc en het Maasstad Ziekenhuis hebben varianten van de Zorgmonitor ingevoerd. Op landelijk niveau wordt onze visie - over het gebruik van uitkomstinformatie om beslissingen te ondersteunen en meer zorg op maat te leveren - ook breed ondersteund. Zowel zorgverleners als patiënten lijken met onze werkwijze te worden vervuld in een grote latente behoefte. Het is net als met de mobiele telefoon die we vroeger niet hadden. Inmiddels is dat onze telefoon, computer en camera in één en kunnen we niet meer zonder!”

Meer weten?

Lees meer over dit project: Samen beslissen met mensen met hoofd-halskanker.