Weten wat kinderen met astma belangrijk vinden, welke doelen zij hebben en hen betrekken bij beslissingen over hun gezondheid, zijn namelijk fundamentele elementen van kind- en gezinsgerichte zorg.
Samen beslissen bij kinderen met astma
In de regio Zuid-Limburg werken Maastricht UMC+ en Zuyderland MC samen met huisartsenorganisaties om kinderen beter te betrekken bij de behandeling van hun astma. Dit doen ze door het trainen van zorgprofessionals en het (door)ontwikkelen en implementeren van uitkomstinformatie en een keuzehulp voor deze doelgroep. Maar ook door het inzetten van een platform waarin kinderen, ouders en zorgverleners laagdrempelig informatie kunnen delen.
Chronische aandoening
Astma is een ziekte met chronische ontsteking van de luchtwegen. De ziekte geeft klachten van benauwdheid, hoesten, inspanningsbeperking en piepende of zagende ademhaling. Astma is de meest voorkomende chronische ziekte bij kinderen en heeft een zeer grote ziektelast. Ongeveer 5 tot 10% van alle kinderen in Nederland heeft astma. De aandoening heeft een enorme impact op het kind en het gezin. Sporten, spelen of soms zelfs naar school gaan, is niet altijd vanzelfsprekend.
Beter luisteren naar het kind
Goede zorg is zorg waarin je samen beslist, met kind én ouders. De patiënt weet immers het beste wat voor hem of haar belangrijk en passend is. Het betrekken van kinderen en ouders is niet altijd even eenvoudig, maar leidt wél tot meer betrokkenheid bij hun gezondheid en meer regie op het ziekteproces. Het kind met astma heeft hierdoor meer zelfvertrouwen, een betere kwaliteit van leven en een hogere zelfredzaamheid.
Ontwikkeling uitkomstinformatie en keuzehulp
Er zijn generieke instrumenten om beslismomenten te ondersteunen en het goede gesprek aan te gaan, maar er zijn nog geen specifieke instrumenten voor kinderen met astma.
Daarom richt dit project zich op het (door)ontwikkelen van uitkomstinformatie en ontwikkelen we een keuzehulp voor deze doelgroep. Belangrijke beslismomenten worden geïdentificeerd in transmurale zorgpaden van de betrokken zorgorganisaties. Daarbij kijken we wanneer we deze en bestaande generieke instrumenten kunnen inzetten. Door instrumenten voor samen beslissen integraal onderdeel te maken van zorgpaden in de eerste, tweede en derde lijn, wordt het gebruik van samen beslissen onderdeel van de dagelijkse praktijk.
Implementatie van het goede gesprek
Met zorgprofessionals gaan we op basis van de quickscan het gesprek aan over de toepassing van samen beslissen. Implementatie ondersteunen we door scholing van zorgprofessionals, omdat samen beslissen een andere rol en gezondheidsvaardigheden vraagt van de zorgprofessionals en van de patiënt.
De scholing bestaat uit online modules, waarin de theoretische en juridische kennis over samen beslissen aan bod komen, net als het aanleren van gesprekstechnieken. De tools en educatie die worden ontwikkeld en ingezet, dragen bij aan de mogelijkheid tot landelijke implementatie door een implementatietoolkit.
Regionale samenwerking
Omdat astma een chronische aandoening is met een wisselend verloop en omdat vaak sprake is van onderdiagnostiek, is samenwerking tussen de eerste, tweede en derde lijn belangrijk. Het afstemmen van zorgpaden stimuleert een betere samenwerking.
Daarnaast wordt nagedacht over een platform of de ‘Persoonlijke Gezondheidsomgeving’ van Quli. Hierin kunnen patiënten uitkomstinformatie en keuzehulpen vinden. Het platform moet ook een plek zijn waar patiënten, hun ouders en alle zorgverleners altijd de laatste ontwikkelingen kunnen volgen en waar laagdrempelig contact mogelijk is. Dit stimuleert een betere afstemming en de juiste zorg op de juiste plek.
Vragen?
Heb je vragen over dit project? Stuur een e-mail naar Edward Dompeling, Marieke van Horck of Carolien van Rossem.