Reumatologische zorg is chronische zorg. Het primaire doel is de ziekteactiviteit zo laag mogelijk te houden. Een reumatische aandoening kan ook veel impact hebben op het dagelijks functioneren door pijn en stijfheid van gewrichten, en door vermoeidheid. Ook daarop is onze behandeling gericht.
Alle reumapatiënten toegang
In MST krijgen alle patiënten met reuma (reumatoïde artritis) toegang tot MijnReumaCentrum. Dat geldt ook voor patiënten met bijvoorbeeld jicht en gewrichtsontstekingen aan bekken of wervelkolom (spondylarthropathieën). In dit patiëntenportaal leggen we gegevens vast over het beloop van de ziekteactiviteit. Afgezet tegen de gebruikte medicatie en de resultaten van patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs). Een helder overzicht over ziektebeloop en behandeling helpt patiënten om mee te beslissen over behandelkeuzes.
Aanpak
Voor het consult bij de reumatoloog of verpleegkundige vullen patiënten vragenlijsten in, die worden aangeboden in het patiëntenportaal. Tijdens het gesprek op de poli worden de uitkomsten van de vragenlijsten en de ziekteactiviteitscores vergeleken met die van de vorige keer. Hiervoor wordt de ziekteactiviteit weergegeven in een grafiek. Hierbij tonen kleuren van groen (lage ziekteactiviteit) naar geel, oranje en rood (zeer actieve ziekte) hoe actief de reuma is. Dat maakt het behandeldoel en het bereiken daarvan heel inzichtelijk en ondersteunt zo samen beslissen.
Chonologisch overzicht
Omdat veel van patiënten jarenlang onder behandeling zijn, is voor hen een chronologisch overzicht van gebruikte medicatie - en het effect daarvan op hun ziekte - een belangrijk hulpmiddel om inzicht te krijgen en keuzes te maken. Reumatologen en verpleegkundigen gebruiken deze informatie in de spreekkamer. Reumatologen kijken samen met hun patiënten naar behandelmogelijkheden voor het verlagen van de ziekteactiviteit. Verpleegkundigen bespreken uitkomsten van de patiënt (PROMs). Om zo de gevolgen van ziekte en behandeling voor het dagelijks leven te verhelderen, zorgvragen te ontdekken en samen te zoeken naar oplossingen.
Resultaten
Door de inzichten die MijnReumaCentrum geeft, is de zorg aanzienlijk verbeterd. Het effect van de mate van naleven van de behandeling (remissie inductiestrategieën) wordt inzichtelijk. Het geeft de patiënt meer zicht op hoe behandeldoelen worden bereikt. De dashboardfunctie laat ook heel duidelijk het vertrekpunt zien, en het doel waar we naartoe willen.
Instrumenten
- Het patiëntenportal MijnReumaCentrum met een dashboardfunctie. Dit geeft zorgverlener en patiënt inzicht in de ziekteactiviteit en in het effect van de behandeling. Op basis hiervan beslissen reumatoloog en patiënt samen over het vervolg van de behandeling.
- Patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs). Patiënten vullen minimaal 1 keer per jaar vragenlijsten in over hun dagelijks functioneren, en hun kwaliteit van leven. De verpleegkundige bespreekt deze uitkomsten met de patiënt.
Stimulans
MijnReumaCentrum geeft een duidelijke grafische weergave van de ziektegeschiedenis en de behandeling. Het platform is gebruiksvriendelijk voor patiënten en zorgverleners. Voor zorgverleners is het opgenomen in de werkwijze en protocollen. Dat betekent dat we vragenlijsten kunnen laten toevoegen of verwijderen.
MijnReumaCentrum geeft inzicht in onze patiëntenpopulatie op individueel én groepsniveau. We melden alle opgetreden bijwerkingen in MijnReumaCentrum en kunnen een overzicht genereren voor besprekingen van complicaties. Ook worden bijwerkingen van medicatie doorgestuurd naar Lareb.
Belemmeringen
Een digitaal platform is lastig voor patiënten die niet goed overweg kunnen met de computer. Zij krijgen de vragenlijsten op papier aangeboden, waarna de antwoorden ingevoerd worden in MijnReumaCentrum. Sommige patiënten ervaren het als een belasting om elke 4 á 6 maanden de vragenlijsten in te vullen. Zeker wanneer de ziekte in een stabiele fase is. Toch streven we ernaar om de vragenlijsten minimaal 1 keer per jaar in te laten vullen. Voor zorgverleners is het invullen van informatie arbeidsintensief omdat er (nog) geen koppeling met het EPD mogelijk is.
Tip voor andere ziekenhuizen
Betrek de patiënt op allerlei niveaus: binnen de polikliniek reumatologie van MST trekken we samen beslissen breder dan de spreekkamer. Om de patiënt optimaal te kunnen ondersteunen bij samen beslissen, willen we ook de randvoorwaarden hiervoor optimaliseren. Daarom betrekken we patiënten op allerlei manieren: bij beleidsvorming, zorginnovatie en wetenschap, en bij de bijscholing van artsen en verpleegkundigen.
Vragen?
Heb je vragen over samen beslissen bij reumatologie van MST? Neem contact op met:
Praktijkvoorbeeld insturen
Heb jij een interessant praktijkvoorbeeld in jouw organisatie? Wil je dat praktijkvoorbeeld op dit platform terugzien? Stuur dan je praktijkvoorbeeld in!
Disclaimer
De praktijkvoorbeelden zijn een weergave van de inzet en activiteiten van ziekenhuizen, UMC’s en ZBC’s om invulling te geven aan Samen Beslissen in de praktijk. Er vindt geen (medisch) inhoudelijke beoordeling van de praktijkvoorbeelden plaats. De verantwoordelijkheid voor de juistheid van de medische inhoud ligt bij de indiener van het voorbeeld (of geïnterviewde). Als in een praktijkvoorbeeld wordt afgeweken van de op dat moment geldende richtlijn, wordt ervan uitgegaan dat het door de IGJ gehanteerde principe “comply or explain” is toegepast.